Synd bara att det mesta är tomrum

Dramatenframträdandet den första februari var bland det största jag gjort på länge. Lyssna här!

Som många uttryckte det kände också jag själv av en magisk stämning där man skulle ha hört en knappnål slå emot golvet. Mobilen som av misstag ringde mitt under föreställningen hördes i alla fall tydligt.

Jag blev ändå lite glad över det, eftersom det var ett tydligt exempel på att det inte alltid blir som man tänkt sig. Jag hade kunnat sucka och bli arg och irriterad, men hade det förändrat att det hände? Nej. Det hade bara förändrat hur jag själv hade mått, och det hade säkert smittat av sig på publiken. Tänk hur ofta vi får möjlighet att själva välja perspektiv. Värsta lyxen!

Dramatenframträdandet den första februari hör till de saker jag är mest stolt över. Dramatenframträdandet den första februari var också det som tagit störst plats i min hjärna sedan fyra månader tillbaka.

Problemet är att hjärnan inte verkar ha lika mycket plats som tidigare. Det fantastiska med hjärnan är hur omformlig den faktiskt är, och att de områden som opererats bort eller strålats sönder i mångt och mycket tagits över av andra celler i andra områden. Plus att det måste ha skapats en mängd nya synapser, alltså kopplingar mellan nervcellerna. Tack vare all träning jag unnar kroppen har det också bildats nya blodkärl i hjärnan vilket alltså gett ökad cirkulation och med det förbättrat funktionerna ytterligare.

Fast det går förstås inte att få tillbaka allt som gått förlorat, plus att hjärnan förtvinar litegrann för varje år som går (men långsammare tack vare konditionsträning, något jag återkommer till i framtida inlägg). CFS/hjärntröttheten som jag skrivit om tidigare (se blogginlägget Vadsomhelst kan inträffa närsomhelst) är mitt största problem.

Finns det verkligen mindre plats än tidigare i min hjärna? Det beror på hur man ser det. När man tittar på MRT-bilder från efter operationen så ser man att det egentligen finns mer plats än tidigare.

Före och efter

                                   Före och efter operationen

Synd bara att det mesta är tomrum.

Och synd att de normala cellerna som fortfarande finns kvar har strålats hårt i samband med försöken att inaktivera tumören eller åtminstone få den att vila så länge som möjligt. Det är inte helt lätt att fokusera strålning eftersom strålar går igenom allt, men man gör sitt bästa för att skada så lite frisk vävnad som möjligt. Det var av samma skäl som jag tappade hår kring pannan och vänster tinning eftersom jag strålades rakt framifrån och från vänster, men också kring höger tinning och på en fläck i nacken dit strålarna nått inifrån.

Första gången jag såg bilden till höger trodde jag inte mina ögon. Det svarta är alltså hålrum. Där det tidigare fanns hjärnsubstans finns nu bara hjärnvätska. Det är som om de opererat bort ett rör stort som en myntrulle med femkronor. Jag har alltid undrat var de gjorde av all den hjärnsubstansen. Den mängd tumörvävnad de lyckades få bort frystes först så att man skulle kunna ställa en preliminär diagnos, och numera bevaras den burken i biobanken. Men min hjärnburk då? Jag önskar att de hade gett den till mig.

Efter operationen var det dags att stråla det som fanns kvar. Såhär i efterhand insåg de att en del nog spillde över på hypofysen vilket gör att jag riskerar att få brist på viktiga hormoner, men det följs regelbundet med blodprover och ser än så länge bra ut.

Det är så mycket som följer med på köpet när man får behandlingar. En behandling kan vara en direkt orsak till att behöva genomgå andra behandlingar. Till exempel får de allra flesta som opereras under narkos en KAD, alltså en urinkateter. Den kateter är inte satt som inte fört med sig någon komplikation; bland annat hamnar ofta ett gäng bakterier på slangen som sedan körs rätt in i urinröret.

Det finns egentligen inga komplikationsfria ingrepp eftersom själva begreppet ”ingrepp” när det kommer till kroppen handlar om att först och främst ta sig igenom frisk vävnad. Ärrvävnad, infektioner och blödningar är mer regel än undantag i efterförloppet. De kapitel i Strålmannen som handlar om de mardrömslika problem jag fick med just urinkatetrar var de som tog längst tid att skriva. Det är också de som ger mig störst obehag att läsa idag, för det gör fysiskt ont trots att jag bara tar mig tillbaka mentalt.

Såren i själen kommer aldrig att läka. Det är skitsnack att tiden läker alla sår. Men visst, såren täcks med ärrvävnad och gör inte lika ont när man väl lärt sig leva med dem. Alltså när man lärt sig hur man ska lägga om dem. Ändå kan de närsomhelst spricka upp. Beroende på typ av sår kan det hända kring olika högtider eller när det närmar sig MRT-kontroller eller helt enkelt när man får mejl om vad man ska köpa i present till Fars dag.

I värsta fall blir såren infekterade av ytterligare traumatiska händelser. Då gäller det att lindra dem så snabbt du kan genom att välja perspektiv som får dig att må bättre. Sörja måste man, och sörja får man. Men det gäller att inte fastna där, och börja tycka synd om sig själv och se sig som ett offer för omständigheterna. Ser du dig själv som ett offer så är det du själv som har valt det. Glöm inte det.

Tro mig, jag vet att det kan vara svårt och har full förståelse för det. Tyvärr förstår inte alla vilket ansvar de själva har och vilka möjligheter det ansvaret faktiskt innebär.

Vill jag fortsätta leva? Ja.

Då måste jag också välja det.

- söndag, 2018/04/01

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *