Vadsomhelst kan inträffa närsomhelst

Jag kan inte förstå att jag ständigt överraskas av hur tiden flyger iväg, och hur fort det kan gå lång tid utan att man tar tag i det där som man sedan länge tänkt ta tag i. Jag känner mig som en väldigt beslutsam person vilket jag tycker är positivt, men tyvärr gäller det även för besluten där man bestämmer sig för att skjuta upp något.

Det var alldeles för längesedan jag skrev här på bloggen, eller uppdaterade någon status på Facebook. Jag har förstått att det senare har blivit ett otroligt viktigt livstecken för många.

Det känns redan skönt att äntligen komma till skott, och så är det alltid. Stressen av att ha något liggande och vänta är mycket större än själva ansträngningen att ta tag i det. Det kan dessutom vara roligt att göra det där som man av outgrundlig anledning skjutit upp.

Eller, outgrundlig och outgrundlig. Jag vet precis hur många saker jag har skyllt på istället, för det är så mycket enklare om felet ligger någon annanstans, istället för att själv behöva ta ansvar för sina handlingar.

Eftersom jag avskyr offerkoftor hos vem som än bär dem, så vägrar jag iklä mig en sådan. Samtidigt går jag ändå runt med en av de bästa ursäkterna inuti skallen.

 

Den här gången vill jag dock tillskriva min CFS det där uppskjutningsbeslutet.

CFS. Detta förbannade monster som suger ut glädjen och dränerar mig på all energi. Som kan göra det svårt för mig bara att ta mig ur sängen, som förvandlar enkla vardagsbestyr till de största av hinder, som med en gastkramande passiviserande ångest tar bort allt vad initiativförmåga heter. Som får mig att gråta utan anledning, får mig att uppleva alla stundande projekt och äventyr jag planerat som enbart jobbiga, så jobbiga att jag kan få andnöd och hjärtklappning.

CFS. Chronic Fatigue Syndrome, i folkmun kallat ”hjärntrötthet”. Jag ber redan nu om ursäkt till alla er som lider av detta, för att den här texten blev så lång. Ni får göra som jag gjorde när jag skrev den, nämligen dela upp den i mindre portioner.

Min CFS gör sig påmind med jämna mellanrum, vilka dessvärre blivit allt tajtare senaste månaderna. Det är alltså inte själva hjärntumören jag pratar om, utan om följden av de skoningslösa behandlingarna för den.

 

Neurokirurgerna var bara delvis nöjda eftersom de inte lyckades få bort hela klumpen, och med en otäckt positiv förväntan påtalade de också att ”vi kommer nog behöva operera dig igen”.

Onkologerna var nöjda med strålningsbehandlingarna, eftersom jag klarade mig utan alltför svåra biverkningar medan de pågick, och att det har sett oförändrat ut på alla undersökningar sedan första MRT-kontrollen i januari 2007 – vem hade kunnat tro det? Nej, inte ens jag. Jag hade å andra sidan inte förberett mig på CFS heller.

Problemet med CFS är att det inte syns utåt, och att personer som lider av det oftast kan prestera när det krävs. Det är utmattningen efteråt och kraven på återhämtning som ingen får se, och det är inte så konstigt. Då stänger jag nämligen in mig och vill bara vara ifred. De senaste tre dagarna har jag haft just en sådan här episod.

Utmattningen är av en typ som är svår att beskriva för någon som inte upplevt det, men den är alltså fullkomligt lamslående. Jag har kunnat sova hur mycket som helst utan att känna mig det minsta utvilad. När jag väl lyckats ta mig ur sängen så har det slutat med fosterställning på soffan.

 

Vanliga utlösande faktorer är alla typer av stressmoment, och en ”vanlig” arbetsvecka kan oavsett yrke verka uttröttande, och det är bland annat därför jag väljer att arbeta deltid. Huvudskälet är ett annat vilket de som varit på mina föredrag vet, men det kanske även kommer i ett blogginlägg framöver.

Fysisk aktivitet har en positiv effekt, men kraftiga utmaningar såsom att springa Göteborgsvarvet på 90 % av max leder ofta till samma energilöshet, varför jag alltid ser till att vara ledig åtminstone en till två dagar efter en dylik ansträngning.

För mig blir det samma sak efter att jag har hållit föredrag eller uppträtt på något annat vis, för trots att det är bland det mest givande jag vet så tar det på krafterna. Även här försöker jag se till att vara fri från projekt ett par dagar efteråt.

Alkohol och nikotin är kända för att kunna orsaka ångest, och även CFS förvärras i regel av dem, speciellt av alkohol. Därför dricker jag väldigt sällan nuförtiden. Det kan räcka med väldigt små mängder, så ett glas vin till maten blir det bara en handfull gånger per år.

Dessvärre kommer det ändå, oavsett om jag försöker hålla mig borta från riskfaktorer samt omge mig med friskfaktorer. Jag försöker lära mig acceptera det, eftersom det ”bara” är att lära sig leva med det…

Det finns inget entydigt läkemedel för indikationen CFS än så länge, men vad som fungerar för många är SSRI/SNRI (antidepressiva), tricykliska antidepressiva, läkemedel mot nervsmärta samt antiepileptika. Sedan jag själv bytte epilepsimedicin har det blivit mycket stabilare än tidigare.

 

Jag vet att det finns några därute som förespråkar att man inte ska kalla sjukdomstillstånd för sina egna, eftersom man då skulle ge dem näring. Jag är dock av uppfattningen att man ej heller här ska skylla ifrån sig, och på något vis känns det bättre för mig att säga ”min hjärntumör” och ”min CFS”. Det antyder att jag lärt mig leva med dem, eller åtminstone att jag försöker.

Varför inte ständigt välja sådant som vi mår bättre av? Så länge det inte skadar någon annan, förstås. Tiden är knapp oavsett vad, och för vissa av oss kommer den vara mycket knappare än vi tror eller vill. Egentligen tror jag att den kommer att vara för knapp för de flesta av oss.

Jag mår inte bättre av att skjuta upp saker, åtminstone inte någon längre tid, så det ska jag sluta med en gång för alla. Det får bli mitt nyårslöfte. Och då finns det ändå inga garantier för att jag lever till 2017.

Det viktigaste är att jag verkligen känner (inbillat mig) i varenda fiber av min kropp att jag kommer att leva länge, och sedan får det bli som det blir. Det är så mycket lättare att slappna av då, och följsamt haka på livets (svall)vågor. Som min idol muminmamman säger:

”Jag vet att vadsomhelst kan inträffa närsomhelst. Det är därför jag är så lugn.”

 

De bra dagarna är fortfarande i majoritet, och min livslust har aldrig någonsin varit helt slut. Jag har aldrig mått så dåligt att jag haft självmordstankar, men jag tror inte att jag är lagd åt det hållet även om man som bekant aldrig ska säga aldrig. Jag har alldeles för stor livsglädje inom mig, för i kärnan av min varelse bor alltid hoppet.

Det kommer det att göra även min sista tid om denna nu innebär att jag hinner kontemplera. Så kommer det att bli för majoriteten, för cirka 80 % dör en ”långsam” död. Vare sig du vill det eller inte.

 

Då jag ser tillbaka på vad jag åstadkommit i mitt liv med de förutsättningar jag gavs, kommer jag att känna glädje. Jag kommer att överraskas av hur mycket det faktiskt gick att få ut av allt som kändes som ett helvete när det inträffade, men som retrospektivt bleknat i styrka och som gett mycket positivt som jag aldrig hade kunnat gissa.

Framförallt kommer jag att ha belönat mig själv genom att i stora mått ha lyssnat på vad jag själv brinner för och vad jag själv velat göra, och ”det är därför jag så lugnt” kan ligga där på dödsbädden.

En utopi? Kanske. Men vad spelar det för roll? Den tanken får mig nämligen att må bättre här och nu, och det är därför jag tänker den.

Sådana tankar tänker jag fortsätta tänka.

- torsdag, 2016/12/08

utslagen

5 kommentarer till “Vadsomhelst kan inträffa närsomhelst”

  1. Lotta Lygdman skriver:

    Heja dig! Du ger aldrig upp. Jag får sån kraft och glädje av dina inlägg. För mig är du en hjälte. Jag önskar dig allt gott. En fin tredje advent önskar jag dig. Kram Lotta

  2. Lotta Johansson skriver:

    Du är en fin förebild för många. Tack för att du delar med dig. Ta hand om dig❤️

  3. Marianne Nordström skriver:

    Du är en riktig kämpe. Hoppas att du får en bra jul.
    Kram

  4. Mia Björk skriver:

    Hej !

    Känner igen den här beskrivningen du gör eftersom jag hör lika ord från min dotter som hade hjärntumör hon känner sig som handikappa när hjärntröttheten slår till hon säger det syns inte utanpå för de som har/haft hjärntumör. Ni som har haft och har hjärntumör är rikigta kämare eller nordisk viking. Önskar dej en god jul . Kram

  5. Lotta öquist skriver:

    Jag tycker att du är fantastisk! Heja du! Hörde dig tala för drygt två år sedan på Arlanda i smärtsammanhang. Köpte din bok och började läsa. En dag ska jag läsa ut den. Mitt liv var då komplett. Efter det började min två åring krampa. Misstänktes allt möjligt och bland annat tumör. Han har kortikal dysplasi. Får hoppas det går bra för honom. 4 månader senare fick min man leukemi. Kampen varade i drygt sju månader. Han dog för drygt ett år sedan. Är nu ensam med tre små. Som du beskriver syns inte tröttheten utanpå. Man vet inte vad livet har på kommande. kram

Kommentera