Mycket verkstad, lite snack

Jag är trött på att vara trött men är glad över att oftast ha mycket energi.

Däremot har jag i nära nog noll energi till övers för sociala medier inklusive den här hemsidan, men ibland händer det. Och det händer faktiskt väldigt mycket i mitt liv just nu. Förhoppningsvis är inte resultatet av den magnetkameraundersökning, som jag gjorde för fyra veckor sedan och som jag hoppas få svaret från imorgon, det mest anmärkningsvärda. Nej, det största är nog att jag fått hem min tredje bok – vilken känsla det är att få hålla den fysiska boken i handen! Ännu kan jag inte läsa den särskilt objektivt utan den första vändan blev mer som en korrekturläsning (utan möjlighet att ändra något förrän till kommande upplaga som förhoppnings kommer bli aktuell).

I vilket fall som helst så är jag nöjd med hur den blev och det känns som en lättläst bok trots den gedigna forskning som ligger bakom och som överhuvudtaget fick mig att börja skriva. Dessutom lärde jag mig otroligt mycket längs vägen varav en hel del saker letade sig in i boken och gjorde att vissa delar tog en oväntad vändning.

Bland det mest fascinerande jag lärde mig var att djurstudier började utföras redan på 60-talet som visade att tumörer växte långsammare hos cancersjuka djur som fick tillgång till träning/löphjul. När det på 80-talet började utföras studier på människor blev det ett litet ramaskri bland somliga onkologer eftersom dåvarande råd under behandling handlade om att vila och ta det lugnt. Jag har dock full förståelse för att vi inom vården inte vill utsätta våra patienter för risker, trots allt jobbar vi efter devisen ”primum non nocere”, att först och främst inte skada. Därför kan det krävas retrospektiva studier på befolkningsnivå som dessutom behöver pågå under lång tid – det vill säga att man kan följa en population och mäta olika levnadsvanor eller vad det nu kan vara, och se i vilken grad de drabbas av olika sjukdomar och/eller hur det går för dem.

Det verkar dröja väl många år kan jag tycka, innan poletten trillar ner ordentligt. Kanske är det för att läkarprogrammet är så inriktat på det sjuka och inte det friska, samtidigt måste det ju vara så. Vad gäller till exempel cancervården är det fortfarande kirurgi, strålning samt cellgifter och andra läkemedel som är grundpelaren. Men det ena bör inte utesluta det andra. Med tanke på alla positiva effekter som tränande cancerpatienter får skulle ett träningsschema rutinmässigt läggas upp i samband med övriga behandlingar. Just att det ”bestäms” av sjukvården kan vara viktigt – det är många gånger visat hur den tränarledda fysiska aktiviteten är mest effektiv. För att inte tala om den sjukvårdsinitierade. Läkarens ord väger tungt hos många vilket jag tycker är hedrande, men det är mindre bra de gånger råden är mindre väl underbyggda. Dessutom är vi människor byggda till otroligt energisnåla maskiner men med stor aptit varje gång energitillgången är hög, många av oss upplever att ju mer energitätt något är desto bättre smakar det, lite beroende på hur det tillreds förstås. Jag vet utifrån egna erfarenheter som patient men också som kollega och från diskussioner med andra läkare, samt berättelser från hundratals patienter om hur de har fått rådet att ta det lugnt. Det gäller även cancerpatienter och det gäller även på 2020-talet.

Jag har viss förståelse för att det kan vara såhär men tycker samtidigt att vi inom vården har ansvaret att hålla oss uppdaterade, och det gällande alla behandlingar. Vissa läkare hävdar nog att det ligger hos fysioterapeuterna men där tycker jag också att det ena inte bör utesluta det andra, alla personalkategorier inom vården ska samarbeta – ju närmare samarbete desto effektivare. Om det är något som är cellbiologiskt och fysiologiskt komplicerat så är det vad som händer i våra kroppar när vi rör på oss. Vad gäller mediciner och de sjukdomar de är till för får vi på vårdcentraler och sjukhus regelbundna besök av representanter från olika företag som förklarar hur deras läkemedel fungerar och varför de ska vara förstahandsval. Under de träffarna presenteras studier samt ofta en lättförståelig repetition av vilket organsystem eller vilken funktion det nu kan handla om. Förutom att man behöver vara kritiskt granskande kring informationen som ges så är det här många gånger väldigt lärorikt. Om man skulle kunna tänka sig samma informationsträffar för fysisk aktivitet så kan man först och främst fråga sig vem som skulle hålla i den, det finns ju ingen som kan ta patent på fysisk aktivitet (även om många fitnessaktörer och träningsutrustningsutvecklare försöker göra det). Dessutom tar det mycket längre tid och är mer avancerat att utfärda ett FaR (fysisk aktivitet på recept) än att förskriva ett läkemedel.

Som sagt, vi är otroligt energisnåla och det verkar också gälla vad vi väljer att lägga vår energi på.

Jag är själv noggrann med vad jag lägger energi på, inte minst eftersom mina energinivåer knappast blir högre med åren, dessutom blev nedgången tydlig direkt efter bland annat hjärnoperationen och strålningen. Det blev inte direkt bättre efter stroken och den ständigt återkommande hjärntröttheten men man kan bara gräva där man står och jobba med det man har. Det är en förlust för mig att inte ha samma energi som tidigare och att drabbas av helt energilösa perioder, det hjälper inte att någon säger till mig att jag fortfarande orkar mer än vad de gör. Så då vet ni det, det är inte empati att säga att någon annan har det värre när någon beskriver något som är jobbigt eller att jag fortfarande är väldigt aktiv om man jämför med andra. Det är heller inte empati att tycka synd om någon och jag vill helst aldrig höra ett ”Stackars dig!” kastas i min väg, oavsett om det må vara välmenat. Medkänsliga kommentarer mottages tacksamt, men håll de medlidsamma för er själva.

Hm, det har var inte tänkt att bli något inlägg i någon tidsskrift utan faktiskt mer som reklam för min aktuella bok CANCERKAMPEN – boosta dig med fysisk aktivitet som kommer ut på marknaden tisdag den 26/7! Det här inlägget baserades bara på samma metod som jag använder mig av när jag försöker lindra skrivlustkrampen: börja skriv så visar det sig vad det blir av det.

Vad det ska bli av boken vet jag inte men är förstås förhoppningsfull. Och de kan faktiskt kännas riktigt sköna, de där förhoppningarna. Mitt främsta hopp är att få cancerpatienter att må bättre på många olika vis och därutöver kunna öka deras chanser till överlevnad, det dessutom med högre kvalitet. Alla som överlever vill väl fortsätta leva med så hög kvalitet som möjligt så länge som möjligt?

Min vision och mission är att kunna snabba på den viktiga process som redan är igång:

Att implementera den fysiska aktiviteten som en självklar del i alla cancerbehandlingar.

Medveten medvetslöshet och placeboprofeter

God morgon världen, god morgon livet.

Jag vaknade med en hjärna som sovit gott och som nu känns mer normal. Visserligen är mitt normalläge att inte vara normal. Nåja, jag känner mig så normal jag kan i alla fall. Den är (hyper)aktiv i vanlig ordning, full av ord och reflektioner:

Att svara på om man varit medvetslös är klurigare än man kan tro, i synnerhet när det finns minnesluckor.

Jag var aldrig medvetslös såvitt jag vet, men hur skulle någon någonsin kunna vara medvetande om det eftersom medvetslös per definition betyder att man tappat det?

Ett annat reflekterande över en knäpp grej, utifrån det där med självuppfyllande profetior. Det är förresten inte så vidskepligt diffust som det låter utan har till och med gått att påvisa i studier. Den vetenskapliga benämningen är noceboeffekten.

Placeboeffektens onde tvillingbror.

Bland de som förväntar sig att ett visst piller eller en behandling ska ge obehag i någon form kommer en ansenlig mängd uppleva just det förväntade.

Det som träffade mig med en högerkrok var att jag så nyligen som i fredags (tror jag att det var, kan aldrig lita fullt till mitt minne och just nu är jag mer skeptisk än någonsin) småpratade med några kollegor på skolan där jag är skolläkare. Det var kanske inte så underligt i sig men det vi pratade om var det desto mer.

Det övergick från trivialt till existentiellt och handlade om sjukdom, liv och död. Jag berättade om palliativ vård och att jag som 25-åring – åtminstone efter att jag fyllt 25 men innan hjärntumördiagnosen – hoppades på en knallfalladöd när tiden var kommen.

Jag fortsatte förklara att jag numera (och sedan många år tillbaka) hellre dör en långsam död.

Dels för att få uppleva den palliativa vården från insidan, den jag jobbat mycket inom och högaktar, en vård som blir aktuell av och till på de behandlingshem där jag också jobbar. Jag gillar kontraster.

Ett annat dels är för att ha tid att ta farväl. Då får man till och med chansen att anordna en festlig begravning, en som jag garanterat skulle kalla kräftskiva i likhet med den stora ”avskedsfest light” som jag bjöd in till i november 2006, direkt efter strålningen. Den slutgiltiga segerfesten stundar, att lyckas leva ända fram till döden är väl värt att fira? Ja, det är väääl värt att fira – förbered er på den framtida Kräftskivan 2.0!

Märk likafullt och väl ”Framtida”. Mer exakt långt-fram-i-tida. Inte ”Nu”.

”Lystring Gud eller Djävulen eller både Belsebub och hans moster eller vem fan som bestämmer – det var alltså inte en akutbeställning, inte en order att verkställa omedelbart. Chilla lite.”

Det planerar nämligen jag att göra i många år till.

En åktur i vårdkarusellen

Jag tvingades åka in akut igår kväll och ligger nu på neurologen i Örebro efter en obehaglig upplevelse.

Det började med att jag började, eller snarare fortsatte skriva på tredje boken som snart är färdig. Enligt min sambo Lili satte jag mig i soffan men det har jag inte ett minne av, min bild är att jag stod vid barbordet i köket hela tiden.

Jag minns inte hur det startade men jag ”vaknade till” i någon sorts utomkroppslig upplevelse och svävade som mellan dröm och verklighet, fick amnesi för allt som hänt under dagen och även för större delen av veckan. Lili var tack och lov hemma även om det förstås var skrämmande för henne som stod i duschen när det hände och sedan mötte en förvirrad sambo som inte var sig lik när hon kom ut. Jag kände i alla fall igen henne och blev lugnad när hon kom emot mig.

Jag kände mig klar i huvudet samtidigt som det snurrade runt allt möjligt, en massa ord och bokstäver och konstiga känslor, hade också en gungande yrsel och ostadighetskänsla och ville bara lägga mig, bad om en hink att kräkas i om utifall att. Fick en episod av panikångestliknande skräck och hyperventilerade, vi ringde ambulans som kom och hämtade mig.

Jag förlorade aldrig medvetandet (såvitt jag vet), det jag kan tänka mig som utlösande riskfaktorer bakom epilepsianfallet (vilket det sannolikt handlat om) var att jag suttit framför datorn och skrivit intensivt på boken under några timmar (tydligen var det så länge, det känns inte så för mig när jag försöker tänka tillbaka på det). Jag går verkligen all in för det liksom gällande det mesta jag tar mig för.

Jag har lite suddiga minnen men kommer ihåg hur jag läste ett stycke och hur det kändes som om någon annan hade skrivit texten. Sedan läste jag ett annat avsnitt, scrollade vidare i dokumentet, och så stod det samma text där också?! Jag scrollade vidare… samma stycke en tredje gång. Jag kontrollerade att alla ställen där det avsnittet stod skrivet var på skilda sidnummer. Samma avsnitt bara kom tillbaka gång på gång, det kändes så surrealistiskt emellanåt att jag nästan började skratta åt det. Sjuka upplevelser.

När huvudvärken som ledde till tumörupptäckten år 2006 debuterade hade jag suttit och pluggat inför ett seminarium om huvudvärk och stroke. Den här gången startade epilepsianfallet medan jag skrev ett stycke om hjärntumörer och olika behandlingsformer och komplikationer. Sjuka sammanträffanden.

Note to self: skriv aldrig en bok om böldpest eller spetälska

Det har hänt en del nyligen som varit väldigt emotionellt stressande, så det kan mycket väl utgöra en del av kardemummasumman. En tragisk incidens på en av skolorna där jag är läkare och mer jobb än jag är van vid den senaste veckan, men det som nog påverkat mig mest är att min barndomsvän Johannes precis fick diagnosen hjärntumör och opererades akut här i Örebro för bara några dagar sedan.

Vi har haft kontakt och jag har försökt stötta så gott jag kan, och plötsligt bytte vi bokstavligt talat plats med varandra – jag läggs in på neurologavdelning 96 dagen efter han fick åka hem från densamma. En in, en ut i vårdkarusellen. Sjukt sjukt.

På sätt och vis är det bättre att det ”bara” verkar ha varit ett epilepsianfall och inte någon stroke, samtidigt blir jag orolig hur det kommer sig att jag fick ett anfall trots att jag står på antiepileptika.

Visserligen är genombrottsanfall inte helt ovanliga och jag har inte särskilt hög dos. Jag fick nyligen en kallelse till min regelbundna MRT-kontroll av hjärntumören vilket betyder att det var cirka ett år sedan senast. Det vanligaste debutsymtomet vid hjärntumörer är just epilepsianfall och även om det främst gäller andra tumörtyper än atypiska neurocytom som det jag har drar hjärnspökena förstås igång.

”Det hinner hända mycket med en tumör på ett år, det hinner hända mycket…” viskar de väsande.

Planen är att jag ska göra MRT:n redan imorgon, sedan räknar jag kallt med att få gå hem med ökad dos antiepileptisk medicin och låta bli att köra bil under 12 (eller i bästa fall 6) månader. Tänk förresten om jag suttit i bilen när det här hände. Hemska tanke.

Jag lovar att hålla er uppdaterade om ni lovar att ta hand om er och varandra, och framförallt att ta vara på livet. Rannsaka dig själv just nu och känn efter om du är lite småsur, irriterad eller bara stör dig på någonting. Tänk sedan vidare och verkligen analysera det som stör och se om det är värt energin. Handlar det om liv och död? Om inte kanske du faktiskt kan släppa det, kanske det egentligen inte ens behöver gnaga överhuvudtaget.

Du vet väl att om något gör oss irriterade så är det bara för att vi tillåtit oss bli det?

Undrar förresten hur många jag har kvar av mina tilltänkta nio liv. Åtminstone tre av dem försvann vid första sjukhusvändan i Uppsala 2006, ytterligare ett under en dykolycka på Hawaii 2010. Den här gången hade det visserligen bara varit nära om jag framfört ett fordon när det hände.

Jag räknar med att ha en handfull kattliv kvar.

Jag vill ha min penis ifred

ÄNTLIGEN!

Nu är tredje upplagan av Strålmannen färdig, med tanke på den gedigna bearbetningen är det snudd på en ny utgåva. Alla fotnoter är borta, dialogerna putsade, ny omslagsinsida, uppdatering av mitt nuvarande nuläget och mycket annat. För er som inte läst den är det ett utmärkt tillfälle att skaffa den, just nu till specialpris: Passa på, klicka här! (OBS! Missa inte rabattkoden ”anders2020”)

Ett av de mest plågsamma kapitlen tog tid att skriva, men det blev på sätt och vis också ett av de mest underhållande. Klarar du av att läsa hela?

43. RIK på erfarenheter

”Ska vi dra den?”

”Ja, det kan vara bra att få upp honom nu. Han måste börja mobiliseras ordentligt.”

”Då gör vi det på en gång.”

Jag kan höra hur en läkare diskuterar med en sköterska i närheten av mig och förstår att det är mitt och min kateters öde de talar om. En sköterska kommer fram till min säng.

”Nu ska vi dra den.”

Som vanligt kan jag inte annat göra än att gilla läget och låta de göra vad de vill.

”Mm-hm”, ger jag till svar.

Jag ser hur hon tar ut ett par plasthandskar från kartongen som hänger på väggen, sedan börjar hon dra fördraperiet runt min säng. En intim stund väntar men den är nog så långt ifrån njutningsfull man kan komma. Jag var tack och lov sövd när de satte in katetern men jag undrar hur det kommer kännas att dra ut den. Snart får jag veta men är inte jättenyfiken och hade klarat mig alldeles utmärkt utan den vetskapen. Ignorance is bliss.

”Då ska vi se…”

Sköterskan drar undan täcket jag ligger under, knäpper upp patientskjortan jag har på mig och drar ner mina underbyxor. Jag ligger och försöker slappna av, men det går sådär. Egentligen är jag väldigt trött, men dessvärre har ett tillskott av adrenalin tillfälligt gjort mig både pigg och smärtsamt medveten om allt som sker. Jag ser hur sköterskan kopplar ihop en spruta med kateterkranen. Vad nu då, ska hon spruta in någonting? Kommer inte det att göra ont?

”Jag ska bara kuffa ur först.”

Just ja, klart att det är vad hon ska göra. Jag är glad att hon inte glömde för jag har hört talas om förvirrade gummor och farbröder som dragit ut den själv, med uppblåst kuff och allt. Jag grimaserar illa när jag tänker på det.

”Så, då får du ta ett djupt andetag. Andas in…”

Jag fyller långsamt mina lungor med luft, har nog inte tagit ett djupt andetag på flera dagar nu. När lungorna är fyllda håller jag kvar och inväntar vidare instruktioner.

”Och så andas du ut.”

Jag blåser ut, och medan luften strömmar ut genom min mun överrumplas jag av att sköterskan börjar dra ut katetern. Det är en underlig känsla som uppstår i de nedre regionerna, men snarare underligt obehaglig än underligt härlig.

”Nu är det klart.”

Jag förvånas över hur snabbt och enkelt det gick. Var det inte värre än så?

”Då är det bara att du säger till när du behöver kissa så hjälper vi dig till toaletten. Du måste se till att kissa inom sex timmar.”

Sköterskan går iväg. Tack för den pressen. Vad händer om jag inte kissar inom sex timmar? Det är ändå väldigt lång tid och borde inte innebära några problem.

*

Fem timmar och 20 minuter senare utan att ha kissat börjar jag känna mig stressad. Visst, jag sov bort ett par timmar, men jag är egentligen inte kissnödig nu heller. Jag måste försöka ändå.

”Ursäkta?” ropar jag åt sköterskan som sitter i närheten.

”Ja? Behöver du gå på toa nu?”

”Mm.”

”Okej”, svarar hon och börjar rulla ett gåbord mot min säng. ”Tror du att du kan komma upp på egen hand?”

”Mm.”

Jag sätter ner händerna mot madrassen och börjar pressa mig uppåt. Det är ofattbart krävande, men jag lyckas till slut. Med överkroppen upplyft försöker jag så svänga underkroppen över sängkanten. Sådär. Jag sitter med fötterna dinglande utanför sängkanten och sköterskan hjälper mig genom att sänka sängen så att de når golvet. Från den positionen tar jag tag i handtagen på gåbordet. Med ytterligare hjälp i form av sköterskans stöttande famn samt att hon långsamt höjer gåbordet, kommer jag slutligen upp till stående. Vilken ansträngning.

”Går det bra?”

”Mm.”

”Stå såhär en liten stund innan du börjar gå.”

Jag står. Jag kämpar. Jag känner mig redo för en promenad.

”Nu går vi.”

Långsamt placerar jag den högra foten framför den vänstra. Ett stapplande steg. Högerbenet ger inte lika mycket stabilitet som det vänstra, men det är i alla fall tillräckligt för att jag ska kunna förflytta mig. Efter många om och men kommer jag slutligen in i badrummet, de här uppskattningsvis tjugo meterna kändes som en hel mil i svår terräng.

”Klarar du dig själv nu?” undrar sköterskan.

Jag som inte är särskilt förtjust i att ha ögon på mig när jag kissar bekräftar att jag klarar mig själv, utan att vara helt säker på det. Jag måste försöka. Och dessutom känner jag mig redan så utlämnad utan minsta behov av att späda på det ytterligare. Jag knäpper upp linnet, placerar mig framför toaletten vars lock redan är öppet, och hasar ner kalsongerna.

Ingenting händer. Jag förvånas över hur liten och mjuk min lem är. Bara den inte tagit stryk av den där katetern som kördes upp, tror inte jag kissat på egen hand på typ fem dagar nu. Jag siktar in mig på toalettskålen och försöker pressa ut några droppar, men det kommer ingenting. Jag blir helt slut i kroppen av att bara stå här. Kom igen och kissa då, förbannade snoppjävel!

Efter en lång stående period utan resultat fäller jag ner sitsen och sätter mig ner för att försöka på det viset istället. Det här är inte lika ansträngande, nu måste det fungera. Ingenting händer. Klockan tickar. De sex timmar jag hade på mig har nog passerat snart. Jag fortsätter försöka utan att göra minsta framsteg.

”Hur går det därinne?” ropar sköterskan.

Inget vidare, men jag orkar inte försöka längre. Jag ställer mig på ostadiga ben och drar upp landstingsmameluckerna. Det snurrar. Jag står still en stund tills det lugnar ner sig i huvudet, och sedan ropar jag åt sköterskan att jag är färdig. Jag känner mig som ett litet barn, som Sigrid från Beppes godnattstund där hon sitter på sin potta. ”Fääärdig!” Allt behöver jag ha hjälp med, jag kunde inte ens kissa. Undrar vad som händer nu. Sköterskan kommer och hjälper mig till sängen.

”Kissade du mycket?” frågar hon.

”Mm-mm”, svarar jag nekande och ruskar på huvudet.

”Jaså? Då måste vi nog sätta en ny.”

Panik. Inte en till kateter!

”Nej, snälla. Kan jag inte få försöka igen?”

Jag förvånas över hur välartikulerade och tydliga orden är som lämnar min mun, men det här är ett nödläge som pressar mig att prestera.

”Det har gått mer än sex timmar sedan vi drog katetern men vi kan avvakta en stund om du verkligen vill försöka igen. Orkar du gå till toaletten?”

Jag känner efter. Ansträngningen av den förra promenaden för att tömma blåsan har istället tömt ut alla mina energiförråd, jag fixar nog inte en till såhär tätt inpå.

”Nej.”

”Då hämtar jag en flaska istället.”

Sköterskan lämnar mig återigen och jag blundar. Att det ska vara så förbannat svårt att kissa.

”Här.”

Sköterskan kommer tillbaka med en plastflaska i handen som hon lämnar över till mig. Sedan drar hon för skynket runt min säng och lämnar mig ifred. Jag för ner flaskan mellan benen och drar ner kalsongerna igen. Den här situationen är knappast idealisk för en blåstömning. Medan jag ligger och försöker hör jag hur vattenkranen strax utanför vrids igång. Den står och rinner, och jag förstår att det är sköterskan som försöker hjälpa mig. Men det går ändå inte.

”Hur går det?” ropar sköterskan efter en stund.

Jag orkar inte svara. Det går åt helvete.

”Jag måste komma in och bladdra dig för nu har det gått mer än sju timmar.”

Då får jag prova på det också. BladderScan har jag sett förut, en ultraljudsapparat som används för att mäta blåsvolymen. Kanske står det inte så mycket urin i blåsan ändå, i så fall kan de vänta med att sätta in en ny slang. Det känns i och för sig att det trycker över urinblåsan. Sköterskan rullar in maskineriet och knäpper upp min patientskjorta. Hon sprutar en klick gel på min mage med en förvarning om att det kommer kännas kallt, sedan placerar hon ultraljudsproben nedanför min navel. Hon flyttar runt proben och var hon än trycker känner jag mig plötsligt extremt kissnödig. Det skulle nästan vara skönt om jag kissade på mig, då skulle jag slippa det här. Hon fortsätter ända tills apparaten piper till och visar att hon hittat rätt.

”Oj!” utbrister hon.

Förvånade på gränsen till chockfyllda utrop är inte vad man vill höra som patient.

”Du har mer än en liter i blåsan! Vi måste genast sätta en ny kateter.”

Fan fan fan. Men men, hellre en slang än en sprängd blåsa. Över en liter. Då är den skapligt utspänd med tanke på att en normal volym ligger någonstans mellan 300 och 600 milliliter.

”Jag hämtar en undersköterska som sätter in den.”

Ja ja. Jag ligger redan här med blottat kön, så varför inte låta en person till få se det. Men en kateter? Tanken lockar knappast.

”Finns det inget annat sätt?” frågar jag desperat.

Sköterskan funderar.

”Det förstås. Vi skulle kunna RIK:a istället.”

”RIK:a?” undrar jag, som inte är bekant med begreppet.

”Ren intermittent kateter. Det är en engångskateter som vi tömmer blåsan med tillfälligt, så får du försöka kissa efter det. Men om inte det fungerar måste vi sätta en vanlig igen.”

Det låter som att det är värt ett försök. Jag kommer säkert att kunna kissa om jag bara får lite mer tid på mig. Vi kommer överens om det och hon går iväg och hämtar tortyrinstrumentet som ändå känns bättre än en vanlig kateter. Ju längre jag undslipper en sådan desto bättre. Sköterskan kommer tillbaka med RIK:en i handen, den ser ut ungefär som en vanlig kateter. Som en vanlig fast stelare och inte med samma böjliga slang.

”Det här kommer nog också att kännas en del, nu sprutar vi inte in någon gel först. Men röret har gel på utsidan och det är många patienter som tycker det går jättebra att sköta en sådan här på egen hand.”

Fan heller att jag tänker bli en patient som måste tömma blåsan såhär hädanefter. Men det är lugnande att höra om sköterskans erfarenhet. Eller snarare hennes erfarenhet av andra patienters erfarenheter. Snart kommer jag själv att sitta med förstahandsinformation på området. Tyvärr.

”Så, då börjar jag.”

Jag ligger på rygg, exponerad och försvarslös. Hon tar tag i min penis och trycker på vardera sida om urinrörsmynningen så att öppningen blottar sig. Sedan törs jag inte titta längre. Jag känner hur hon för dit något, sedan följer det osköna när detta något letar sig inåt i mitt urinrör. Jag tyckte mig se att den var ungefär en halvmeter lång och håller tummarna för att hon inte behöver stoppa in hela. Medan jag stönar och stånkar ber hon mig emellanåt att hosta till. Hon förklarar att det är för att muskulaturen ska slappna av så att hon kan komma förbi.

”Sådär, nu börjar det rinna på.”

Äntligen. Det var en vidrig seans, men nu tappas jag i alla fall på min sparade liter.

”Då kan du ta ett djupt andetag…”

Jag fyller mina lungor.

”… och så andas du ut.”

Och blåser ut all luft. Samtidigt drar hon snabbt ut den numera orena intermittenta katetern, och även om det går relativt smidigt så är det ingen trevlig upplevelse.

”Det var väl inte så farligt?” frågar hon.

”Mm.”

Kanske inte, men gör fan inte om det.

”Då låter vi det gå en stund igen och ser om du kan kissa på egen hand. Jag lägger en flaska här vid sängen utifall att, men ring på oss om du vill komma upp igen.”

Jag bestämmer mig för att undvika det här kateterkrånglet. Jag kommer kissa för egen maskin. De ska minsann få se.

*

”Anders?!”

Jag väcks av att en annan sköterska puffar på mig.

”Mm?”

”Nu måste du kissa. Det har gått sex timmar sedan du RIK:ades.”

Va? Redan?! Hjärtat hoppar till och studsar upp till halsgropen. Jag som inte ens fått någon ärlig chans. Jag känner efter men är inte det minsta kissnödig. Strax därefter ligger jag återigen innanför skynket med en vattenkran skvalande utanför.

En hel timme ligger jag och försöker kissa utan att lyckas, och efter att de än en gång bladdrat fram en dryg liter tvingas jag krypa till korset. Nu blir det en kateter. Obönhörligen. Undersköterskan som har fått i uppgift att sätta den kommer in i min lilla koja bakom skynket och pratar lugnande med mig.

”Så, då börjar vi med att fylla urinröret med bedövningsgel.”

Hon tar tag i min lem och sträcker den rakt upp medan hon sätter geltubens spets in i urinröret. Det känns redan obekvämt men gör i alla fall inte ont. Jag ser hur hon tömmer hela tuben innan hon kniper åt om ollonet. Det känns kallt när gelen fyller ut mitt urinrör och pressar sig ner mot blåsan.

”Vi låter den verka en liten stund först.”

Jag väljer att blunda för att bättre kunna slappna av. Jag försöker tänka på något annat än vad som just nu håller på att hända och tar min tillflykt till mitt mentala rum. Jag har inte hunnit vara där särskilt länge när hon säger att det är dags för katetern, och jag känner hur den börjar föras in i mitt urinrör. Några centimeter in känner jag hur hon möter ett stopp, samtidigt svider det till rejält.

”Mnnh”, stönar jag fram.

”Oj, där tog det stopp.”

Det menar du inte? Undersköterskan drar tillbaka katetern en bit innan hon försöker igen. Stopp på samma ställe. Samma sveda, samma stönande. Två försök till utan att det går vägen.

”Men, vad konstigt. Det fungerar inte. Jag ska hämta Eva-Lena så får hon försöka.”

Ju fler kockar desto sämre snoppa, eller hur var det nu…

”Hej igen.”

Jag ser sköterskan som nyss var här och som alltså heter Eva-Lena. Hon försöker. Och misslyckas. Hon försöker igen. Katetern envisas med att inte glida in dit den ska och jag ser hur det kommit blod på slangen. Jag är egentligen inte rädd för att se blod, men nu är det mer skrämmande än någonsin. Jag väljer att blunda och härda ut och känner hur hon gräver runt utan att något händer. Efter ett flertal misslyckade försök och mer sveda och värk ger även hon upp.

”Det är något som tar emot. Jag måste kontakta kirurgjouren, så får han försöka.”

Jag kan andas ut för en stund. Dessutom är det tydligen en man tillika läkare som nu ska försöka, det känns tryggt. Jag ska försöka kissa innan han kommer.

Efter ytterligare tjugofem minuter utan att ha kunnat kissa kommer så en man som presenterar sig som kirurgjour.

”Hur var det här då?” frågar kirurgen.

”Vi har försökt sätta en kateter, men det är något som tar emot inuti urinröret”, svarar Eva-Lena.

”Då gör jag ett försök. Men om inte det lyckas får vi sätta en suprapubisk.”

”En vadå-för-något?” frågar jag som inte vet vad det är men tycker det låter än mer fasansfullt.

”Jag skär ett snitt och sticker in till blåsan via nederdelen av buken. Det är ett enkelt ingrepp.”

Han pekar hårdhänt på ett hudområde nedom naveln, och jag tänker att om han bara tryckt en aning hårdare så hade urinen sprutat rätt ut ur snoppen och bjudit honom på en gyllene dusch. Enkelt? Eller hur. Allt är så jävla enkelt när man slipper utsättas för det själv. För första gången ser jag fram emot en vanlig kateter. Hoppas han klarar av att sätta en.

”Då kör vi.”

Kirurgen kopplar ett bastant grepp om min penis som nu är mindre än någonsin, men jag tänker att det nog bara är positivt eftersom han då inte behöver föra in slangen lika långt. Han tömmer ytterligare en tub gel i mitt urinrör och jag undrar hur mycket klet som egentligen får plats i blåsan, tillsammans med den liter urin som redan finns där. Jag kan inte låta bli att skämmas för att snoppen är så liten, men all tankeverksamhet avstannar när jag känner hur det tar stopp även för den vane kirurgen. Det svider skarpt i mitt urinrör.

”Aj!”

Kirurgen fortsätter gräva och vrida runt slangen vilket gör allt ondare.

”Aj aj aj!”

”Såja. Försök slappna av.”

Lugnande ord med tveksam verkan. Fortsatt snoppstopp.

”Vad konstigt. Det är någonting som tar emot.”

Jaså, det säger du? Tror du inte att jag känner det?

”Jag kanske blir tvungen att sätta en suprapubisk, men jag vill försöka med en annan först.”

Nej, inte en suprapubisk!

”Syster? Ge mig en Tiemann storlek 14.”

Jag vet inte vad en Tiemann är och jag vet inte hur stor storlek 14 är, men jag vågar inte se efter. Jag blundar, inväntar mer sveda och känner hur kirurgen tar ett ännu fastare tag. Det han nu för in i mitt urinrör känns påtagligt men svider inte som tidigare. Kanske har bedövningsgelen äntligen börjat verka. Efter en kort stund hör jag en efterlängtad mening samtidigt som jag känner hur han lyckas bryta fördämningen.

”Sådär ja. Nu är vi igenom.”

Äntligen.

”Det är bäst att låta den här sitta kvar ett par dagar innan man försöker dra den.”

Det låter vettigt. Även om jag hatar katetrar så har jag hellre kvar den här än går igenom samma slangcirkus en gång till.

Jag vill ha min penis ifred.

2020 blir 5050

2020 blir för mig även år 5050.

5050 dagar.

5050 dagar sedan det sjukaste aprilskämtet någonsin.

5050 dagar som cancerpatient.

5050 dagar med en hjärntumör.

5050 återfalls- men inte symtomfria dagar.

5050 dagar, och inte en enda som passerat utan att jag tänkt på tumören.

5050 dagar med full medvetenhet om livets skörhet och dödens självklarhet.

5050 dagar med en touch av ångest och oro men mestadels glädje och hopp.

Ibland tunga hjärntrötthetsperioder som varat i veckor men oftast kortare skov om några dagar i sträck.

Många av dagarna har jag vaknat med svår huvudvärk men kan numera känna lugn i tron och vet(en)skapen om – samt den beprövade erfarenheten av – att det är spänningshuvudvärk och att det går att bota med lugn träning.

5050 dagar i livet, 5050 dagar av det vi är skapta för:

generositet, kärlek och omtanke samt att regelbundet vara i rörelse och utmana kroppen. Minst lika viktig är efterföljande återhämtning med mat, lugna rörelser, vila och sömn. Det låter enkelt men är inte alltid lätt, samtidigt kan man fråga sig hur farligt det kan vara att utmana sina föreställningar, fördomar och farhågor emellanåt? Ingen tjänar någonting på uppgivenhet, särskilt inte om vi ger upp på förhand.

Jag klarade precis ett år till på pappret eftersom jag fyllde 39 för fem dagar sedan. 2020 blev alltså även året då jag fick fira två födelsedagar under en och samma sjudagarsperiod.

Nu tar jag sikte på 5050 dagar till, inklusive allt ovan på både gott och ont, med en övertygelse om att det onda kan leda till positiva saker också, oavsett om jag inser kopplingen eller inte. Oavsett om jag dör eller lever vidare.

5050 dagar till ska det bli.

Till att börja med.

Årets andra inlägg

Redan när jag startade Strålbloggen skrev jag att det inte skulle bli en blogg i traditionell mening med regelbundna och frekventa uppdateringar. Den styrs av dagsform och mina övriga engagemang, ändå hade jag inte väntat mig att aktiviteten här skulle bli så pass låg som den varit senaste åren. Nåväl, för andra inlägget i år börjar det bli dags för ett nytt år. Som vanligt skickade jag ut mitt årliga julrim på julaftonsmorgonen till vänner och bekanta, och i vanlig ordning lägger jag upp föregående års rim här i bloggen. God fortsättning!

 

Julrimmet år 2018

Året som gått sedan senast var tungt,

tvingade mig tagga ner, ta det lugnt.

Skrivandet fortlöpte dock som en dans,

en sida i taget tills boken där fanns.

Efter förlagen synat dess sömmar,

uppfylldes en författares drömmar;

manuset blir visst till böckerna två,

ibland blir det ej som man tänkt, men ändå.

”Så mycket friskare – en sjuk bok om hälsa”,

släpps i januari och världen ska frälsa

trots att den bara såna ämnen rör

som vad våra kroppar är ämnade för

 

Många har tappat tilltron till kroppen,

motarbetas av den där knölen på toppen.

Toppstyrda av en dopaminist,

vägrar göra sånt som är trist.

Inget får kosta, vilar en stund

medan magen växer sig rund.

Miljoner svälter och lider därutav,

med kniv och med gaffel vi gräver vår grav.

Att grämas är fruktlöst, men gräv där du står

trots att somligt i livet bara inte går;

kan inte ogöra det som är gjort,

skönt nog är hoppet ändå alltid stort.

 

Boken är till för att ge perspektiv,

möjligen också förlänga ditt liv.

Hög kvalité är dock mest intressant,

för du vill väl också må bra, inte sant?

Glöm för en stund allt vad dåligt samvete heter

vänta med världens längsta halvmeter.

Ingen julgran dysterkvist bära,

julen ska firas med nära och kära

Ät så mången godsak du behagar

det som räknas är alla andra dagar.

En gång synd är ingen katastrof

inte enligt mig, er decemberfilosof.

 

Hopp om en god helg önskar jag eder,

fyllda med enbart de godaste seder.

Vintrig värme och skön atmosfär

allt det som säger att julen är här.

Glimmande julhälsningar från Anders ”Så mycket friskare” Södergård

Idag är det ME/CFS-dagen

En dag för att uppmärksamma hjärntrötthet.

Många upplever att det inte uppmärksammas tillräckligt och att många inom vården saknar kunskap på området, det är förmodligen en rejäl underdiagnostik. Det kan lätt blandas ihop med andra snarlika – men ur vissa aspekter vitt skilda – diagnoser som till exempel utmattningssyndrom. ME är klassad som en neurologisk sjukdom.

Liknande manifestationer brukar kunna innebära att man tågar genom städer med plakat och skanderar slagord, det är något som de flesta ME-patienter inte har energi till att klara av. Om de trots allt skulle ha det räcker en sådan aktivitet för att kunna ge upphov till ett skov efteråt. Istället uttrycker man sitt deltagande genom att ställa ut ett par tomma skor på gatan som symboliserar detta.

Jag skrev ”de” men hade lika gärna kunnat skriva ”vi”. Ändå är det lättare för mig än för många andra som lider av detta eftersom det finns en tydlig bakomliggande orsak i och med hjärnoperationen och strålningen. Därför har jag lättare att tas på allvar, att vara läkare underlättar ytterligare. Därtill lider jag tack och lov av den ständigt återkommande varianten. ”Tack och lov” i sammanhanget alltså, allting är relativt.

Ständigt återkommande är påfrestande men ändå lättare, eller snarare mindre tungt, än ständigt ihållande. När energi- och viljelösheten kommer är den ändå lika stark och förlamande. Lider, var ordet.

Samtidigt finns det en uppskattning i det. Att (lära sig) uppskatta de dagar när man har energi till att klara av aktiviteter, hur små de än må tyckas. Den viktigaste aktiviteten är fysisk, både för att lindra symtom och förebygga andra sjukdom som skulle dra ner en ytterligare.

Jag är så glad över att ha skrivit ”Så mycket friskare”, en bok som kan underlätta för oss ME-patienter.

En bok som kan underlätta för alla.

Lite kärlek

Varje år skickar jag ut ett rim till de som finns nära, och samtidigt lägger jag upp tidigare års rim här. Den här gången följer även en julig visa jag skrivit. Mycket nöje!

 

Att årligt såhär
sätta sig och dikta,
tänker jag på ofta,

måste va’ ungefär
som att sitta och sticka
en varm och gosig kofta.

Man lägger en maska,
kan sitta i timmar.
Som när jag vaska
fraser jag rimmar.

Aviga och räta,
orden rimmas rätt,
maskorna ska täta,
och texten flyta lätt.

Garnet melerat
precis som livet självt
skapar och kreerar,
fast en och annan stjälpt.

Maskor slås om,
och byter plats,
men äkta vänner består.

Det blir ju som
så klokt har sagts,
som det blir och det går som det går.

Denna jul omsluts rimmen av toner,
ger i dubbel mening harmoni.
Ett barn är fött bland gamla traditioner,
kanske blir det en årlig melodi?

Rösten förresten min tjej bjudit på,
lönen för mödan är det som vi två,
skapar tillsammans – musik är vårt barn.
Så har just vi valt att sticka vårt garn.

En god jul med hopp om MYCKET kärlek till oss alla!

Mitt liv är dött

Mitt liv är dött, men jag lever ändå.

Ja, jag lever. Det är bara det att jag gått i graven vad gäller sociala medier. Det blir allt glesare mellan inläggen här på bloggen och på facebook medan Instagramaktiviteten är obefintlig. I skrivande stund – på en bänk längs en strandpromenad på Gran Canaria – lever jag dock i allra högsta grad. Förutom den kanariska miljön så bidrar rehabiliteringen som pågår i regi av Svenska Re. Tre veckor med fokus på återhämtning. Inte min bästa gren som många av er vet eller kanske anat. Jag här på grund av allt tätare perioder av ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome).

Det värsta för mig med det som heter ME/CFS men kallas hjärntrötthet, är den totala utmattning och viljelöshet jag beskrivit i tidigare inlägg. Märk väl att jag skriver viljelöshet, vilket ligger ett par snäpp längre ned på skalan än ”bara” initiativlöshet. För många innebär det här tillståndet en ihållande utmattning medan andra liksom jag har ständigt återkommande utmattningsepisoder.

Det kan komma närsomhelst utan förvarning och utan någon tydlig orsak, men det finns något som är ännu värre. Många faktorer som kan utlösa det är precis sådant som jag älskar att göra.

Högintensiv träning ger ofta skov 36 timmar senare, på skrämmande likartat sätt varje gång med en nästintill felfri tajming. Högintensiv träning ger enorma effekter i kroppen och hjärnan, och jag kan bli som euforisk efter ett pass då dopaminet och endorfinerna fullkomligen pumpas ut i kroppen. Tack och lov finns det gånger då högintensiv träning inte leder till ett skov, men jag har ändå dragit ned rejält på sådana pass.

Vid framträdanden i allmänhet och efter mina föredrag i synnerhet kan det bli likadant, men då oftast med känningar redan 24 timmar efteråt. Det ger samma dopamininjektion, och eftersom den depressiva bilden är övervägande dopaminerg är jag övertygad om att en obalans gällande denna signalsubstans är vad som ligger bakom det mesta. Även om det är mycket mer komplext än att bara ha och göra med en enda signalsubstans.

Alkohol och festliga sammanhang ger samma baksmälla, som alltså är av en annan dignitet än en ”vanlig” sådan. Både på djupet och på längden.

Sömnbrist är en tydligt utlösande faktor, men tack och lov har jag oftast lätt att somna och sover sedan oavbrutet. Inför och under skoven är det annorlunda. Vissa dagar sover jag då 16 timmar och känner mig inte det minsta utvilad. Sömnbrist ska i och för sig tas igen på djupet vilket kroppen sköter ganska bra på egen hand, men det här är en svårare form av trötthet som inte riktigt botas av sömn. Visserligen kan det förebyggas till viss del med hjälp av just god sömn.

Man skulle faktiskt kunna säga att mitt ”riktiga” liv också är dött. Åtminstone under de här skoven när allt är svart. När jag mår bra har jag min vanliga ovanligt orubbliga optimism som hjälper mig. Å andra sidan har jag börjat dra mig undan och isolera mig alltmer socialt, liksom jag dragit ned på allt annat som kan leda till ovanstående. Det trista är att det dyker upp ändå, och jag tänker förstås fortsätta göra saker som riskerar att utlösa det ändå, för jag vill inte ha något slätstruket liv. Jag önskar att jag skulle kunna se den här inaktiviteten som återhämtning, men tyvärr så fungerar den inte som det. Snarare behöver jag många gånger en viss återhämtning när jag väl kommer ur ett skov.

Jag tror jag har både den bästa och den sämsta personligheten för att hantera hjärntröttheten. Om jag inte hade tränat upp mig innan jag blev sjuk så hade jag inte kommit tillbaka så snabbt under rehabiliteringen efteråt. Jag han också nå en hög träningsnivå lagom till att jag påbörjade strålningsbehandlingen, och sedan kunde jag hålla i plus förbättra ytterligare. Dåförtiden hade jag inte haft någon hjärntrötthet, så när jag väl insjuknade (läs: började få märkbara symtom, eftersom skadorna inträffade i och med operationen och strålningsbehandlingen) var det alltså med en kropp och hjärna som var vana att träna.

Personlighetsproblemet är att jag är en Anders med A som i Aktivitetsöverskott. Det är ett begrepp som används inom stresshantering, och för mig har det handlat om att jag är en ja-sägare. Inte en sådan där ja-sägare som går med på saker som hen egentligen inte vill själv, utan en ja-sägare som tycker att det mesta verkar spännande och utmanande. Tyvärr har det lett till en alltför fulltecknad kalender eftersom det inneburit att jag idag har väldigt många intressen och mycket som jag är rätt duktig på, och det sistnämnda gör att det blir ännu roligare att hålla igång. Jag är dock inte så bra på att fatta mig kort, och jag är imponerad av er som har läst ända hit. Jag ska försöka runda av.

Likt många cancerpatienter beskriver hur livet pågår mellan kontrollerna, så pågår mitt liv framförallt mellan hjärntrötthetsskoven. Jag hoppas verkligen att det här är den etablerade nivå som kan ses efter månader till år vid ME/CFS, för de bra dagarna är fortfarande i klar majoritet. Jag hoppas också att jag framöver kommer att kunna lägga in en del av det jag plockat bort, men det viktigaste av allt är att jag hellre lever såhär än inte alls. Livslusten övervinner olusten.

En av alla anledningar till det är att jag fått mitt senaste bokmanus antaget, och att det dessutom finns fler böcker som både är i planeringsstadiet respektive ligger längre fram än så. Att skriva är för mig avslappnande, men förstås ligger mycket arbete bakom varje bok. Som sagt, både den bästa och den sämsta personligheten. Jag vill inte droppa arbetstiteln, men mer info kommer nog ganska snart eftersom boken kommer ut i januari 2019. Undertiteln ser jag dock som spikad, så den törs jag bjuda på. Den förklarar nämligen vad det är för bok:

En sjuk bok om hälsa.

Synd bara att det mesta är tomrum

Dramatenframträdandet den första februari var bland det största jag gjort på länge. Lyssna här!

Som många uttryckte det kände också jag själv av en magisk stämning där man skulle ha hört en knappnål slå emot golvet. Mobilen som av misstag ringde mitt under föreställningen hördes i alla fall tydligt.

Jag blev ändå lite glad över det, eftersom det var ett tydligt exempel på att det inte alltid blir som man tänkt sig. Jag hade kunnat sucka och bli arg och irriterad, men hade det förändrat att det hände? Nej. Det hade bara förändrat hur jag själv hade mått, och det hade säkert smittat av sig på publiken. Tänk hur ofta vi får möjlighet att själva välja perspektiv. Värsta lyxen!

Dramatenframträdandet den första februari hör till de saker jag är mest stolt över. Dramatenframträdandet den första februari var också det som tagit störst plats i min hjärna sedan fyra månader tillbaka.

Problemet är att hjärnan inte verkar ha lika mycket plats som tidigare. Det fantastiska med hjärnan är hur omformlig den faktiskt är, och att de områden som opererats bort eller strålats sönder i mångt och mycket tagits över av andra celler i andra områden. Plus att det måste ha skapats en mängd nya synapser, alltså kopplingar mellan nervcellerna. Tack vare all träning jag unnar kroppen har det också bildats nya blodkärl i hjärnan vilket alltså gett ökad cirkulation och med det förbättrat funktionerna ytterligare.

Fast det går förstås inte att få tillbaka allt som gått förlorat, plus att hjärnan förtvinar litegrann för varje år som går (men långsammare tack vare konditionsträning, något jag återkommer till i framtida inlägg). CFS/hjärntröttheten som jag skrivit om tidigare (se blogginlägget Vadsomhelst kan inträffa närsomhelst) är mitt största problem.

Finns det verkligen mindre plats än tidigare i min hjärna? Det beror på hur man ser det. När man tittar på MRT-bilder från efter operationen så ser man att det egentligen finns mer plats än tidigare.

Före och efter

                                   Före och efter operationen

Synd bara att det mesta är tomrum.

Och synd att de normala cellerna som fortfarande finns kvar har strålats hårt i samband med försöken att inaktivera tumören eller åtminstone få den att vila så länge som möjligt. Det är inte helt lätt att fokusera strålning eftersom strålar går igenom allt, men man gör sitt bästa för att skada så lite frisk vävnad som möjligt. Det var av samma skäl som jag tappade hår kring pannan och vänster tinning eftersom jag strålades rakt framifrån och från vänster, men också håravfall kring höger tinning och på en fläck i nacken dit strålarna nått inifrån.

Första gången jag såg bilden till höger trodde jag inte mina ögon. Det svarta är alltså hålrum. Där det tidigare fanns hjärnsubstans finns nu bara hjärnvätska. Det är som om de opererat bort ett rör stort som en myntrulle med femkronor. Jag har alltid undrat var de gjorde av all den hjärnsubstansen. Den mängd tumörvävnad de lyckades få bort frystes först så att man skulle kunna ställa en preliminär diagnos, och numera bevaras den burken i biobanken. Men min hjärnburk då? Jag önskar att de hade gett den till mig.

Efter operationen var det dags att stråla det som fanns kvar. Såhär i efterhand insåg de att en del nog spillde över på hypofysen vilket gör att jag riskerar att få brist på viktiga hormoner, men det följs regelbundet med blodprover och ser än så länge bra ut.

Det är så mycket som följer med på köpet när man får behandlingar. En behandling kan vara en direkt orsak till att behöva genomgå andra behandlingar. Till exempel får de allra flesta som opereras under narkos en KAD, en urinkateter. Den kateter är inte satt som inte fört med sig någon komplikation; bland annat hamnar ofta ett gäng bakterier på slangen som sedan körs rätt in i urinröret.

Det finns egentligen inga komplikationsfria ingrepp eftersom själva ”ingreppet” som begrepp när det kommer till kroppen handlar om att först och främst ta sig igenom frisk vävnad. Ärrvävnad, infektioner och blödningar är mer regel än undantag i efterförloppet. De kapitel i Strålmannen som handlar om de mardrömslika problem jag fick med just urinkatetrar var de som tog längst tid att skriva. Det är också de som ger mig störst obehag att läsa idag, för det gör fysiskt ont trots att jag bara tar mig tillbaka mentalt.

Såren i själen kommer aldrig läka. Det är skitsnack att tiden läker alla sår. Men visst, såren täcks med ärrvävnad och gör inte lika ont när man väl lärt sig leva med dem. När man lärt sig hur man ska lägga om dem, vill säga. Ändå kan de närsomhelst spricka upp. Beroende på typ av sår kan det hända kring olika högtider eller när det närmar sig MRT-kontroller eller helt enkelt när man får mejl om vad man ska köpa i present till Fars dag.

I värsta fall blir såren infekterade av ytterligare traumatiska händelser. Då gäller det att lindra dem så snabbt du kan genom att välja perspektiv som får dig att må bättre. Sörja måste man, och sörja får man. Men det gäller att inte fastna där, börja tycka synd om sig själv och se sig som ett offer för omständigheterna. Ser du dig själv som ett offer så är det du själv som har valt det. Glöm inte det.

Tro mig, jag vet att det kan vara svårt och har full förståelse för det. Tyvärr förstår inte alla vilket ansvar de själva har och vilka möjligheter det ansvaret faktiskt innebär.

Vill jag fortsätta leva? Ja.

Då måste jag också välja det.

Lite kärlek är allt vi begär

Jag fortsätter min tradition att skicka ett julrim på julafton via SMS, och därtill traditionen att skicka en juldikt här också. Fridens (snö?)vita liljor till er!

Kreativitetsmässigt nya höjder nått,
om man ser tillbaka på året som gått.
Många låtar med piano och cello,
för första gången lämnat in till mello.

Det gick kanske inte vägen i år,
men hopptimisten ständigt storhet spår;
fullkomligt bländad av strålkastarsken,
tjejen och jag på en jättestor scen.

Här och nu det fortsätter flöda,
och jag är säker på att skörda framöver.
Allt blod, all svett, alla tårar och möda,
kommer ge resultat, ge mig allt jag behöver.

För första gången en julvisa fött,
och fadern till barnet är jag.
Den rena sången för kärleken glött,
min sångfågelhonas behag.

Jag sänder den här
och hoppas på frälsning,
för att jag sprider min sådd.

När den såhär
blir min messade hälsning,
är julaftonsklimaxen nådd:

Vintermörker skingras, när vi dansar ringdans,
bomfalleralla, flingor faller ner,
låt stjärnorna kalla, följer oss alla.
Det är jul, vi ger allting, och mer.

Julgranen smyckas, för en chans att lyckas,
göra nåt för andra, göra nåt för mig.
Ta hand om varandra, låta kärleken vandra,
och stjärnglansen uppfylla dig.

Det är jul, alla männskor står enade här, lite kärlek är allt vi begär.
Ge oss ljus i ett mörker, det högt upp oss bär,
i var hus varje människa står dig så när.

Julmaten diger, flickorna niger,
pojkarna buga, tacksamheten rår.
Uti vår stuga, julfin med fluga,
följ med mig vart jag än går.

Ute i kyla, vargarna yla,
hungern den river, blodröda sår
i fattiga magar, som alla andra dagar,
kvider när livet är svårt.

Välkomna in, där värme finns,
sagan blir all, för frusen och kall.
Låt höra de glada julropen skalla –
en fröjdefull jul jag önskar oss alla!

Projekt ET

Jag skäms.

Eller nej, förresten.

Skam är en lika onödig som obehaglig känsla, så jag vill befatta mig med den så lite som möjligt. Jag får helt enkelt acceptera att det har varit en hektisk period de senaste månaderna och att jag därför prioriterat annat före bloggen och facebooksidan. Mycket kan tillskrivas och beskyllas den där usle sekreteraren (läs jag själv) som överoptimistiskt fyller igen varenda lucka.

”Tredje helgen i oktober säger du? Absolut, det spikar vi! Likaså andra helgen i november. Mm, februari går säkert också bra.”

Visst att de helgerna var fria i sig, men hade Mr Secretary kollat de övriga helgerna respektive månad så hade det framgått att det redan låg inbokade grejer över samtliga.

Även om det är sådant jag tycker om att göra så har jag ändå ett stort behov av egen tid. Spelar ingen större roll om det handlar om att umgås med familj eller kompisar, inte ens för kravlösa rekreationshelger. Jag har ändå ett stort behov av att vara ensam. Jag behöver min egen tid.

Såhär har det nog alltid varit, men behovet av återhämtning har bara blivit större i och med hjärntröttheten (se blogginlägget Vadsomhelst kan inträffa närsomhelst). Därför har jag nu återtagit en tidigare tradition som märkligt nog omärkligt försvunnit någonstans under vägen. Numera står det än en gång ”Projekt ET” över minst en helg per månad. Konstigt nog räcker det för att jag ska respektera det som ett viktigt uppdrag man inte flyttar på. Projekt EgenTid.

Just den livsviktiga texten – fast då hopskrivet som ProjektET – har jag beslutat ska få pryda min gravsten.

Det slutgiltiga projektet.

Och all egentid man kan önska sig.

Från det mörkaste mörka

Den 26:e maj 2006 möttes jag av värmande solsken när jag klev ut från hus 85 och lämnade neurokirurgavdelningen för gott(?). Jag kände mig pånyttfödd, och får fortfarande rysningar i kroppen när jag tar mig tillbaka i tanken. Det var en så mäktig och omvälvande känsla.

Solen värmer skönt idag med, men ibland glömmer jag bort att njuta fullt ut av att vara vid liv. Jag glömmer bort att mycket som oroar mig emellanåt mest är relativt betydelselösa saker. Det är inte mycket här i världen som verkligen betyder något, men det som väl gör det betyder desto mer. Det gäller att välja sitt fokus lika väl som sina strider.

Konstigt att det skulle gå upp för mig först när jag stod på ruinens brant, men jag är djupt tacksam för att jag inte ramlade ner innan den insikten dök upp.

Kontraster

Det här datumet skjutsades jag i min sjukhussäng till onkologen där jag fick veta att hjärntumören var en elakartad typ och att jag planerades för en intensiv strålningsbehandling.

När jag kom tillbaka till avdelningen visade den skiktröntgen som jag hade varit på samma förmiddag att jag hade massiva blodproppar i båda lungartärerna. Jag fick inte luft och hade starka smärtor, och åkte omgående in på intensiven.

Idag det här datumet så känner jag mig stark, och den enda andfåddheten jag drabbas av numera är självförvållad och självförverkligande. Men för att påminna mig själv om lufthungern så springer jag med täckt näsa och mun. Vid maxfart blir känslan på andningen likvärdig, men njutningen är också total av att känna sig stark och veta att jag gör något bra för kroppen, och utan all existentiell ångest och ovisshet som ett sjukdomstillstånd innebär.

Tänk att samma symtom kan ge så olika känslor.

Härligt outhärdligt

Igår var det 12:e april, elva år sedan jag vaknade upp ur narkosen och var halvsidesförlamad och hade svårt med talet.

Elva år sedan. Fortfarande svårt att greppa. Känns som ännu längre sedan och alldeles nyss på samma gång, precis som alla smärtor jag genomlidit. Jag återupplever en del under mina föredrag men är övertygad om att det är den bästa bearbetningen.

Det gick att vända blad, även om jag till viss del fortfarande kämpar med att få över hela sidan. Det är väl det som är livet antar jag. Att kämpa och komma igen, att glädjas och att sörja, att drabbas igen och kämpa vidare, ha det lätt och vara tacksam, bli besviken och tyngas ned.

Och i slutändan förhoppningsvis ha upplevt fler härliga än outhärdliga dagar.

Som många säkert sett på Andra Sidan Facebook så såg den senaste MRT-kontrollen helt oförändrad ut, och på läkarbesöket idag bestämdes att vänta 12 månader till nästa undersökning. Ett gott beslut. Ska försöka fortsätta ta MRT-kontroller och läkarbesök på våren, eftersom det känns skönt att kunna ha sommarlov sedan.

Ett sommarlov fritt från hjärnspöken.

Anders saga

Tänk att det är jul igen. Jag tycker det har varit svårt att få den där äkta julkänslan när vädret länge antytt höst, men en sak har hjälpt mycket i år. En företeelse jag aldrig trott skulle bli så bra som 1985, då ”Trolltider” reprissändes.

Ja, jag pratar om julkalendern. ”Selmas saga” har verkligen levt upp till förväntningarna och långt därutöver, och det märks att SVT spände musklerna rejält efter förra årets ramaskriande fiasko. ”Tusen år till julafton” var visserligen ett intressant historieprogram, men känslan av att sitta i skolbänken är inte den barn vill ha på decembermorgnarna, mig själv inkluderad. Det var som att få en chokladkalender, med den där spritfyllda körsbärspralinen á la Aladdin bakom varenda lucka.

Okej, det här är vad jag tycker, för tydligen ska tittarsiffrorna ha varit rekordhöga förra året. Fast det behöver ju inte betyda att de som tittat gillat vad de sett.

Hursomhelst är en av de bästa delarna med julen, att få tillfällen att rimma och skriva verser. Nästa år kommer jag tydligare basunera ut hur gärna jag hjälper till med detta, för att skriva rim och verser är bland det roligaste som finns.

Jag fortsätter min tradition att varje julaftonsmorgon skicka jul-SMS till mina vänner, och jag kommer även hålla mitt blogglöfte från föregående år. Så, här kommer 2015 års dikt:

Vaknar denna torsdag,
med värme i min kropp,
lillasysters, lillebrors dag,
alla känner sig på topp.
Ingenting oss hindra,
varken nu eller se’n,
stjärnorna de tindra,
för oss, min gode vän.

Tomteblossen glöder,
det säger bara ”plopp”,
när jung(?)fru Maria föder,
det blev visst en med snopp.
Julematen göder,
äter mer när det tar stopp,
mer än jag behöver
fylla ut min i-landskropp.

Mörka moln dock skymmer
denna ljuva julefrid,
trots väl våra hjärtan rymmer
lika mycket som all tid?
Visa rädsla eller kärlek,
det valet har vi alla,
bort med allsköns smälek,
låt frihetsropen skalla!

Aldrig tidigare har väl
så många ”brytt sig om”,
ändå säger de hellre ”far väl”
än vågar ta hand om,
den som har det svårt,
knappt äger ett dugg.
Livet, det är hårt,
i en engångspappersmugg.

Julen står för skär gemenskap,
otvingad generositet,
så, mitt kära dam- och herrskap,
låt mig mana till vad jag vet:
aldrig kommer du förlora
på att ge ett leende,
låt hjärtana vara lika stora
som vårt konsumtionsbeteende.

Hur bra vi faktiskt har det,
denna högtid är hög tid att se,
hur illa många far, det,
är lika viktigt det.
Att strålbehandlas i ett i-land
är bra mycket lättare,
än att komma från ett u-land,
och behandlas som en kättare.

En hyllning till julen och till livet,
en maning till oss alla att dagen fånga,
inte ta någonting för givet,
inte fastna i det förgångna.
Julefrid och julefröjd
är med oss här idag,
Sveas brygga starkt förtöjd,
om vi spelar i samma lag.

Laget är starkt,
starkare än ensam,
livsträdets bark,
ytligt skal på en stam.
Vännerna stötta,
främling kan bli dig när,
att bli väl bemötta
är allt alla begär.

Jag lever själv som svenne,
halvfinsk poikka som jag är,
blott önskningarna tvenne,
och dessa kommer här;
Jag önskar er god jul,
och jag önskar gott nytt år,
en afton utan strul,
av allt du önskar, något får.

Denna julmorgonsaga är all,
men säkert långtifrån över,
förhoppningen är att den fortsätta skall,
tusentals dagar framöver.

Varma vinterhälsningar från Anders

Vadsomhelst kan inträffa närsomhelst

Jag kan inte förstå att jag ständigt överraskas av hur tiden flyger iväg, och hur fort det kan gå lång tid utan att man tar tag i det där som man sedan länge tänkt ta tag i. Jag känner mig som en väldigt beslutsam person vilket jag tycker är positivt, men tyvärr gäller det även för besluten där man bestämmer sig för att skjuta upp något.

Det var alldeles för längesedan jag skrev här på bloggen, eller uppdaterade någon status på Facebook. Jag har förstått att det senare har blivit ett otroligt viktigt livstecken för många.

Det känns redan skönt att äntligen komma till skott, och så är det alltid. Stressen av att ha något liggande och vänta är mycket större än själva ansträngningen att ta tag i det. Det kan dessutom vara roligt att göra det där som man av outgrundlig anledning skjutit upp.

Eller, outgrundlig och outgrundlig. Jag vet precis hur många saker jag har skyllt på istället, för det är så mycket enklare om felet ligger någon annanstans, istället för att själv behöva ta ansvar för sina handlingar.

Eftersom jag avskyr offerkoftor hos vem som än bär dem, så vägrar jag iklä mig en sådan. Samtidigt går jag ändå runt med en av de bästa ursäkterna inuti skallen.

 

Den här gången vill jag dock tillskriva min CFS det där uppskjutningsbeslutet.

CFS. Detta förbannade monster som suger ut glädjen och dränerar mig på all energi. Som kan göra det svårt för mig bara att ta mig ur sängen, som förvandlar enkla vardagsbestyr till de största av hinder, som med en gastkramande passiviserande ångest tar bort allt vad initiativförmåga heter. Som får mig att gråta utan anledning, får mig att uppleva alla stundande projekt och äventyr jag planerat som enbart jobbiga, så jobbiga att jag kan få andnöd och hjärtklappning.

CFS. Chronic Fatigue Syndrome, i folkmun kallat ”hjärntrötthet”. Jag ber redan nu om ursäkt till alla er som lider av detta, för att den här texten blev så lång. Ni får göra som jag gjorde när jag skrev den, nämligen dela upp den i mindre portioner.

Min CFS gör sig påmind med jämna mellanrum, vilka dessvärre blivit allt tajtare senaste månaderna. Det är alltså inte själva hjärntumören jag pratar om, utan om följden av de skoningslösa behandlingarna för den.

 

Neurokirurgerna var bara delvis nöjda eftersom de inte lyckades få bort hela klumpen, och med en otäckt positiv förväntan påtalade de också att ”vi kommer nog behöva operera dig igen”.

Onkologerna var nöjda med strålningsbehandlingarna, eftersom jag klarade mig utan alltför svåra biverkningar medan de pågick, och att det har sett oförändrat ut på alla undersökningar sedan första MRT-kontrollen i januari 2007 – vem hade kunnat tro det? Nej, inte ens jag. Jag hade å andra sidan inte förberett mig på CFS heller.

Problemet med CFS är att det inte syns utåt, och att personer som lider av det oftast kan prestera när det krävs. Det är utmattningen efteråt och kraven på återhämtning som ingen får se, och det är inte så konstigt. Då stänger jag nämligen in mig och vill bara vara ifred. De senaste tre dagarna har jag haft just en sådan här episod.

Utmattningen är av en typ som är svår att beskriva för någon som inte upplevt det, men den är alltså fullkomligt lamslående. Jag har kunnat sova hur mycket som helst utan att känna mig det minsta utvilad. När jag väl lyckats ta mig ur sängen så har det slutat med fosterställning på soffan.

 

Vanliga utlösande faktorer är alla typer av stressmoment, och en ”vanlig” arbetsvecka kan oavsett yrke verka uttröttande, och det är bland annat därför jag väljer att arbeta deltid. Huvudskälet är ett annat vilket de som varit på mina föredrag vet, men det kanske även kommer i ett blogginlägg framöver.

Fysisk aktivitet har en positiv effekt, men kraftiga utmaningar såsom att springa Göteborgsvarvet på 90 % av max leder ofta till samma energilöshet, varför jag alltid ser till att vara ledig åtminstone en till två dagar efter en dylik ansträngning.

För mig blir det samma sak efter att jag har hållit föredrag eller uppträtt på något annat vis, för trots att det är bland det mest givande jag vet så tar det på krafterna. Även här försöker jag se till att vara fri från projekt ett par dagar efteråt.

Alkohol och nikotin är kända för att kunna orsaka ångest, och även CFS förvärras i regel av dem, speciellt av alkohol. Därför dricker jag väldigt sällan nuförtiden. Det kan räcka med väldigt små mängder, så ett glas vin till maten blir det bara en handfull gånger per år.

Dessvärre kommer det ändå, oavsett om jag försöker hålla mig borta från riskfaktorer samt omge mig med friskfaktorer. Jag försöker lära mig acceptera det, eftersom det ”bara” är att lära sig leva med det…

Det finns inget entydigt läkemedel för indikationen CFS än så länge, men vad som fungerar för många är SSRI/SNRI (antidepressiva), tricykliska antidepressiva, läkemedel mot nervsmärta samt antiepileptika. Sedan jag själv bytte epilepsimedicin har det blivit mycket stabilare än tidigare.

 

Jag vet att det finns några därute som förespråkar att man inte ska kalla sjukdomstillstånd för sina egna, eftersom man då skulle ge dem näring. Jag är dock av uppfattningen att man ej heller här ska skylla ifrån sig, och på något vis känns det bättre för mig att säga ”min hjärntumör” och ”min CFS”. Det antyder att jag lärt mig leva med dem, eller åtminstone att jag försöker.

Varför inte ständigt välja sådant som vi mår bättre av? Så länge det inte skadar någon annan, förstås. Tiden är knapp oavsett vad, och för vissa av oss kommer den vara mycket knappare än vi tror eller vill. Egentligen tror jag att den kommer att vara för knapp för de flesta av oss.

Jag mår inte bättre av att skjuta upp saker, åtminstone inte någon längre tid, så det ska jag sluta med en gång för alla. Det får bli mitt nyårslöfte. Och då finns det ändå inga garantier för att jag lever till 2017.

Det viktigaste är att jag verkligen känner (inbillat mig) i varenda fiber av min kropp att jag kommer att leva länge, och sedan får det bli som det blir. Det är så mycket lättare att slappna av då, och följsamt haka på livets (svall)vågor. Som min idol muminmamman säger:

”Jag vet att vadsomhelst kan inträffa närsomhelst. Det är därför jag är så lugn.”

 

De bra dagarna är fortfarande i majoritet, och min livslust har aldrig någonsin varit helt slut. Jag har aldrig mått så dåligt att jag haft självmordstankar, men jag tror inte att jag är lagd åt det hållet även om man som bekant aldrig ska säga aldrig. Jag har alldeles för stor livsglädje inom mig, för i kärnan av min varelse bor alltid hoppet.

Det kommer det att göra även min sista tid om denna nu innebär att jag hinner kontemplera. Så kommer det att bli för majoriteten, för cirka 80 % dör en ”långsam” död. Vare sig du vill det eller inte.

 

Då jag ser tillbaka på vad jag åstadkommit i mitt liv med de förutsättningar jag gavs, kommer jag att känna glädje. Jag kommer att överraskas av hur mycket det faktiskt gick att få ut av allt som kändes som ett helvete när det inträffade, men som retrospektivt bleknat i styrka och som gett mycket positivt som jag aldrig hade kunnat gissa.

Framförallt kommer jag att ha belönat mig själv genom att i stora mått ha lyssnat på vad jag själv brinner för och vad jag själv velat göra, och ”det är därför jag så lugnt” kan ligga där på dödsbädden.

En utopi? Kanske. Men vad spelar det för roll? Den tanken får mig nämligen att må bättre här och nu, och det är därför jag tänker den.

Sådana tankar tänker jag fortsätta tänka.

Allt var normalt!!

image

Även om det inte tar bort själva smärtan så tar det bort oron som förstärker den.

Jag är fullkomligt överväldigad av allt stöd i form av ord, symboler och kramar som
alla varit så viktiga de här långa dagarna. Tack för att ni känner med mig och för att
ni bryr er. Jag fortsätter leva livet ett tag till.

Just nu handlar det mest om att skapa musik, där jag för tillfället håller på med tre
bidrag till en kommande känd musiktävling. Tänk vad tiden kan gå fort när man blir
helt uppslukad av någonting, men jag njuter verkligen av känslan att vara så fokuserad
och engagerad. För övrigt ska jag förbereda mitt radioprogram i Sveriges Radios
”Svenska berättelser” där jag tar plats i studion under en heldag i höst, och så sänds
det någon gång därefter. Mer info kommer.

Skönt att inte cancern spridit sig, så att jag får fortsätta sprida mina ord och tankar.

Det hade jag i och för sig gjort oavsett.

Kan en cancerpatient ha vanlig ryggvärk?

Göteborgsvarvetbiceps IMG_3278

Egentligen vill jag inte lägga ut det här, eftersom risken är att jag ropar varg igen, men jag tror att det är viktigt för min egen bearbetning att jag får skriva av mig. Därför kommer här en beskrivning av några nyliga händelser.

Som många av er vet sprang jag Göteborgsvarvet, och jag är nöjd med resultatet även om jag inte var besvärsfri det här året heller. Ungefär två veckor före loppet fick jag nämligen plötsligt en svidande, brännande smärta i bröstryggen, utan någon tydlig utlösande faktor. Så fort man bara nuddade bröstkota nummer åtta så hoppade jag högt av smärta.

Det gick hyfsat bra att träna och sedan tävla, så jag tänkte att det var ett diskbråck det handlade om. Jag vet att det är relativt ovanligt att det sitter där i bröstryggen, men har bara väntat på att det ska gå över eller åtminstone bli bättre.

Hjärnspökena letade förstås upp mig även denna gång, och det blev omöjligt att inte tänka cancer. Jag vågar mig på att säga att det är såhär för alla cancerpatienter, att varje symtom kan föra tankarna till spridning och tillväxt.

Hård i magen, lös i magen, mer trött än vanligt, ett par kilos viktnedgång, nedsatt aptit. Har inte det där födelsemärket ändrat färg? Mörk urin, lite näsblod, ett par blåmärken, en knöl i bröstet. Men det där födelsemärket måste väl ha växt i alla fall? Förstorade lymfkörtlar, hosta, illamående, ont i halsen. Och många fler symtom som i de allra flesta fall är ofarliga.

Men har man (haft) cancer kommer tanken på just det i samma stund man ser den mörka urinen, känner den där lymfkörteln, eller har hostat i mer än en vecka i sträck.

Till exempel blev jag själv kring tiden närmast efter operationen, strålningen och alla komplikationer väldigt orolig varje gång jag hade huvudvärk. Trots att jag vet att den vanligaste orsaken till huvudvärk är spänningshuvudvärk. Det gäller förstås även mig att det vanligaste alltid är vanligast.

Om jag hade ont i ryggen på höger sida handlade det om den missbildade njuren, hade jag ont på andra sidan var det istället den vänstra njuren det måste ha blivit fel på för att den tvingats arbeta så hårt, och så vidare…

Det här sitter nog i livslångt, för jag har träffat patienter som tiotal år efter att de blivit friskförklarade fortfarande oroar sig för att cancern ska komma tillbaka, och som ger akt på minsta symtom. Jag skulle kalla det en fullt mänsklig reaktion efter det livstrauma som cancerdiagnoser innebär. Självklart ska man inte negligera alla symtom eftersom cancer kan vara en lömsk sjukdom, bara man inte bygger upp för mycket ångest och oro i onödan. När jag som läkare träffar patienter med cancer i sjukhistorien så spetsar jag öronen lite extra, och tycker nog att det är bättre att söka en gång för mycket än en för lite.

I det här fallet ordnade jag en slätröntgen åt mig själv som visade normala diskhöjder och inget uppenbart onormalt i kotorna. När jag sedan var hos min onkolog så undersökte han mig och tyckte att det vore bra att göra en MRT utifrån misstanken om droppmetastaser till ryggmärgen. Alltså att cancerceller från tumören skulle ha följt med vätskan som finns i hjärnan och ryggmärgen, och bildat en dottertumör någonstans i nivå med mina besvär från bröstryggen. Mina MRT-kontroller av skallen har ju sett bra ut, men ryggmärgen har jag inte röntgat sedan 2007.

Det känns helt overkligt att vara i en sådan här situation igen, och det är så överväldigande att jag känner mig helt tom. Därför kan jag bara fortsätta beskriva det som hänt och det som är på gång, på ett informativt sätt.

Jag ville avvakta, och vi kom överens om att jag skulle höra av mig om det inte blev bättre på en vecka. Jag väntade – trots denna rekommendation – i hela tre veckor, och eftersom det inte blev bättre (utan snarare sämre, med tydlig nervpåverkan i huden till vänster om kotan, ungefär som bältros utan hudutslag) har jag nu fått en tid för MRT på tisdag morgon om en vecka. Det var jag själv som sade att jag inte kunde tidigare eftersom jag skulle jobba. Jag är verkligen inte den bäste läkaren till mig själv.

Utifrån läkarperspektivet tänker jag också på alla de patienter som verkligen är i behov av en MRT, och som jag tycker ska gå före. Samtidigt kan jag inte veta om mitt behov är stort eller litet, inte innan jag får svaret. Jag har intalat mig att det inte är något allvarligt, och det var också därför jag väntade så länge.

Sedan igår natt har det blivit mer konstant smärta, och jag har försökt få en tidigare undersökningstid, men det är förstås tvärfullt (de kör inga helger och kvällar under sommaren). De satte upp mig på väntelistan för en återbudstid med kort varsel, och det går jag och väntar på i skrivande stund. Det skulle kunna vara en livsavgörande undersökning, eller åtminstone livsomvälvande. En snabb tanke slår mig, och det är att det imorgon lill-lördagkväll säkert finns en del som verkligen önskar sig att få gå före i krogkön. Kontraster.

Oavsett när MRT:n blir av så följer den där andra långa väntan, den på svaret. Jag hoppas på sätt och vis att den blir lång, eftersom chansen då är större att det inte är något allvarligt, tänker jag. Under tiden försöker jag resonera utifrån att det är som det är och att det blir som det blir, och jag borde ändå rätt snart få veta något som ger mig möjlighet att lägga upp någon sorts plan.

Jag märker att jag inte tillåter mig att känna så mycket i nuläget, utan rationaliserar så gott det går. Jag håller tummarna för goda besked, och jag håller er uppdaterade.

Tänk, aldrig förr har jag önskat mig ett diskbråck. Allt är verkligen relativt.

Jag är hjärntumörernas Zlatan

Alla möter inte samma motstånd

Hänger vid slottet

Det var grått ute, och regnet låg i luften. Jag hade precis hoppat ur bilen utanför entrén vid Ackis akutmottagning.

Eller hoppat och hoppat förresten, snarare på ett osmidigt sätt krumbuktat mig ut, på grund av de vidriga smärtorna i huvudet. Jag hoppades på att få någon förklaring, men antog att det bara handlade om ett kraftigt migränanfall. Skulle de ens behöva göra någon hjärnröntgen?

När jag i sakta mak kom kisande in på akuten var det mycket folk där, och jag tog en kölapp för att vänta på min tur. När mitt nummer kom upp på displayen hann jag bara sätta mig ned i stolen framför sköterskan innan jag ögonblickligen blev ledsagad till akutrummet för att kontrollera vitalparametrar, blodprover och annat. Det räckte med blotta åsynen av mig tillsammans med orden 

”Jag har så fruktansvärt ont i huvudet…”

——————————————————

Det där var 1:a april 2006, på dagen för 10 år sedan, men jag minns det som om det hände alldeles nyligen. Det blev operation av hjärnan, intensivvård, rehab, operation av avstängd njure, rehab, blodproppar i lungorna, intensivvård, rehab, totalt två månader inneliggande, rehab rehab rehab.

Därefter kort vistelse utanför sjukhusväggarna, in akut efter stopp i njurkatetern, genomspolad och hem igen, åter in med hög feber, triss i infektioner (njure, urinblåsa, lungor), hem, inlagd igen för att operera bort njuren, får till slut behålla den men plastikopereras för att rädda den lilla rest som räddas kan, hem, sjukskriven från läkarstudierna i väntan på strålning, rehab, 6-veckors behandling med strålning varje vardag, trötthet, illamående, värst på helger, livet inrutat efter strålbehandlingstiderna och anpassat efter en ny form av trötthet, första MRT-kontrollen därefter i januari 2007.

Det har blivit många MRT:er sedan dess, som jag skrev om i föregående inlägg (”Winter is coming”), men mycket annat har också hänt under de här åren. Jag tänker bland annat på att jag

  • tog läkarexamen, fixade läkarlegitimation, och påbörjade en ST (SpecialistTjänstgöring) i Allmänmedicin
  • blev ännu mer engagerad inom Friskis&Svettis som utbildare, jympaledare, gyminstruktör m.m.
  • släppte självbiografin Strålmannen
  • har hållit många föredrag, både ganska små och väldigt stora, utifrån allt som Strålmannen handlar om
  • har skrivit mycket musik, och just idag lämnat in tre bidrag till en musiktävling…
  • tatuerat det betydelsefulla INVICTUS kring vänstra vaden, och i dagarna kompletterat med en symbol (som står för passion och att njuta av livet) på höger ben

Med mycket mycket mera. Allt det viktiga finns inte med ovan eftersom det delvis är för privat, delvis för svårt att förklara och skulle kräva alldeles för många ord. Men lita på mig när jag säger att det mesta av det bästa som hänt mig aldrig hade hänt om det inte hade varit för att jag blev sjuk. Det är väldigt mycket här i livet som händer vare sig du vill det eller inte. Det är också väldigt mycket här i livet som blir vad du gör det till.

Så är det med allt, varje enskild liten händelse (eftersom allt hänger ihop, ”the Butterfly Effect”), även om somligt påverkar starkare och tydligare än annat. Det gäller att försöka hitta de där möjligheterna att utnyttja en kris för egen vinning (och det tycker jag mig ha lyckats med på många plan, apropå listan ovan), men för det krävs energi och kreativitet. Det kanske inte är vad man har mest av när man precis drabbats av en livskris, men det är okej att låta det ta tid.

Det är det här som ligger till grund för att jag ibland säger att jag är glad över att ha drabbats av tumören, och det är därför många cancerpatienter beskriver att deras liv är bättre idag än före diagnosen. Självklart gäller inte det på alla plan, men varför inte fokusera på det som faktiskt är bra? Det dåliga finns där ändå, lik förbannat. Det är inte alltid så lätt att lyckas, men det går.

Vissa ger upp, andra inte, men varken det ena eller det andra sättet kan garantera om man överlever länge eller inte. Alla möter inte samma motstånd. Alla har inte samma förutsättningar. Inte samma lag, inte samma avbytarbänk, inte samma domare. Alla omfattas inte av samma spelregler.

Jag intalar mig själv att det är mitt sätt att leva som gör att hjärntumören fortfarande hålls i schack, eftersom det får mig att må bättre och känna att jag på något vis kan påverka det hela, även om det förmodligen bara handlar om att slumpen råkat få mycket speltid i mitt lag de senaste åren.

Dagen kanske kommer då den byter till moståndarklubben, men till det derbyt ska jag ha värvat fler stjärnor till min klubb, och räknar med ett hav av supportrar på läktarna. Det kan bli en hård fight, men sedan punkterar jag matchen med en osannolik cykelspark.

Jag är hjärntumörernas Zlatan.

Winter is coming.

Snart har jag gjort lika många avbildningar av min hjärna som jag är gammal (eller ung, var det ju). De senaste åren så gott som enbart MRTs, alltså MagnetResonansTomografier, vilket i folkmun kallas magnetröntgen, trots att de inte innefattar några röntgenstrålar.

Och tur är väl det, för annars skulle jag befinna mig i en prekär paradox; att varje gång jag kontrollerades för min tumör, så skulle jag alltså utsätta mig för en ökad risk för nya tumörer. Det räcker med den 6-veckors strålningsbehandling med konventionell röntgenstrålning som jag redan genomgått, men där bedöms vinsterna överstiga riskerna.

Tyvärr finns det inga evidens (än så länge?) för att strålningen förlänger överlevnaden vid min typ av tumör, men det har jag bestämt mig för att tänka att den gör. Det skulle inte vara värt biverkningarna jag fått annars, men dem återkommer jag till i framtida inlägg.

Idag tog det 2×15 min (före och efter kontrast), och jag hann slumra till under båda halvlekarna. Nu väntar den där (o)roliga väntan. Tror aldrig jag vänjer mig vid den helt, för jag vet ju inte säkert om jag kan slappa eller ska inta stridsberedskap förrän jag får svaret.

Jag ska försöka leva som jag lär, och inte kludda Belsebub på väggen i förväg. Det är svårt när målarhinken sakta fylls på med hjärnspöken i takt med väntan på svaret, men jag ska intala mig att min solskenshistoria kommer att fortsätta.

Summer is coming.

35 och 10

Idag blir jag 35 år gammal.

Skallmoln

Konstigt egentligen, för jag känner mig fortfarande som 25. Jag är säker på att det alltid kommer att kännas så, eftersom min kära mamma säger att hon också känner sig som 25 år, och då närmar hon sig ändå 70.

Samtidigt är jag inne på mitt 10:e år sedan jag blev pånyttfödd. Den där försommardagen i maj när jag äntligen fick lämna sjukhuset efter 56 dagar inneliggande, i många lägen kämpande för mitt liv. Jag överlevde, men det skulle inte vara värt något om jag inte fortsatte att verkligen leva. Om livet är värt någonting, och vad meningen är med allt som sker har jag funderat mycket över, och jag tror faktiskt att jag äntligen har kommit fram till ett svar.

Livet är helt meningslöst.

Ja, det är precis så jag ser på det. Åtminstone är min (förut?)bestämda uppfattning att det inte finns någon förutbestämd mening. Känns det hopplöst? Jag tycker tvärtom, för tänk vilket gyllene tillfälle det här ger dig. Du kan nämligen själv bestämma vad meningen med Ditt liv ska vara. Det kan vara nog så svårt att komma fram till, men säkert svårare ändå är att försöka förverkliga det du vill, tänker och känner.

Jag har inte något recept för hur du lyckas, men det gäller att vara ärlig gentemot dig själv, och våga släppa fram känslor, tankar och drömmar som du kanske (medvetet eller omedvetet) skjutit åt sidan. Jag är inte någon expert på detta själv, men är bra mycket skickligare idag än vad jag var för tio år sedan.

När jag låg där i sjukhussängen och väntade på att operera hjärnan kände jag mig som ett litet barn. Med alla erfarenheter jag fått med mig under livet såhär långt, så känner jag mig ibland riktigt gammal. När jag är nykär (som jag är nu), så känner jag mig som fjorton igen.

Livet är förunderligt, men dina känslor är alltid rätt, så låt ingen ta dem ifrån dig. Precis som jag inte kommer låta tumören ta några fler dagar ifrån mig.

Med det sagt, så fortsätter jag dagen som 35 år ung.

Rimmade laxar och rimmade ord

Längesedan jag skrev något nu, men det var så mycket tråkigheter och sorg ett tag, att jag inte hade energi ens till en månadsblogg. Nu är jag på banan igen med förnyad skrivlust, och ett mer ypperligt tillfälle än såhär på julen finns väl knappast för att ta upp detta återigen.

Något som jag gjort till en tradition sedan jag började med det år 2002 är att varje julaftonsmorgon skicka ut ett julrim, eller snarare en juldikt, till mina vänner. Det är intressant att gå tillbaka och analysera alla juldikter som jag skrivit, och jag har numera alla nedskrivna sedan år 2005. Det är lika intressant att se hur de har förändrats över tid. Från att ha handlat om triviala saker och varit av mer banal karaktär har de gått till att innefatta en djup ödmjukhet inför livet samt en enorm tacksamhet över och kärlek till min familj och mina vänner.

Jag tänker börja lägga upp dessa här från och med nu. Först ut är 2014 års dikt som är lika aktuell idag, på gott och ont.

Ett barn är fött på denna jord,
men jag vill inte något annat ha,
än julematen på vårt bord,
och att så många som möjligt ska ha det bra.

Den bästa och den värsta dagen,
bästa för en, värsta för annan.
där somligas största rädsla är smärta i magen,
medan jag själv bara vill ta mig för pannan,

när jag ser hur det vaskas guld och köps svindyra pjuck,
medan andra inte ens lyckas fylla sin mugg,
när många går förbi med en överlägsen suck,
utan att verka bry sig ett endaste dugg.

Ett viktigt budskap året om,
särskilt viktigt denna dag.
Vissa måste tänka om,
och våga följa sitt äkta jag.

Jag tjatar om jaget, för jaget är allt,
men ändå blir man starkare som flera.
Ensamvargen jagar fortsatt sitt kall,
men lyckas blott sin egen svans attackera.

Du kan vara hur sjuk du vill,
bara du har hälsan i behåll,
men tiden den står aldrig still,
att inte våga klingar moll.

Det är okej att dö idag,
om man har levat alla andra,
om man i lyckan tagit tag,
när man denna jorden vandra.

Många jular till, som i snövit skrud,
säger att vissa av oss fick ännu ett år.
Andra gavs istället ett sorgebud;
för alla dessa fäller jag idag en tår.

Men även när ett liv abrupt tar slut,
så fortsätter likväl många andra,
och så kommer det nog alltid se ut,
så länge vi tätt intill döden vandra.

Det var okej att dö igår,
men den överlevde jag.
Cancern har satt sina spår,
men jag är stark och den är svag.

Jag lyckas ännu tumören lura,
för senaste MRT:n var positiv,
nyss hemkommen från Fuerteventura,
ska pepparkakan fira sitt kära liv.

Jag har ett enormt sug efter mera liv,
och en aptit som heter duga.
Jag strösslar med nyttiga perspektiv,
medan jag varje droppe av det suga.

Du kan vara hur sjuk du vill,
så länge hälsan finns runtom,
men det gäller att inte sitta still,
och vänta på den som aldrig kom.

Hoppas dock tomten till slut kommer in –
alltså inte det att bli far till alla kids –
utan för att förjula aftonen din,
så att sprida kärlek du ids.

God jul till er alla som följer mig, och som i och med det bidrar till kampen!

Father ChristmasHeart with ribbon


 

En pepparkakeklöver som står för vänlighet, kärlek och lycka

Begravningsvalsens tung-lätt-lätta toner

 

Den här dagen för tre år sedan dog min pappa.

 

Han dog i sviterna efter en tarmcancer, men alltså inte på grund av själva cancern i sig. Det var i mitten av 90-talet då han opererades och fick cellgifter, samtidigt som han var med i en läkemedelsstudie där man lade till en medicin som skulle stärka immunförsvaret. Ingen hade väntat sig att den istället skulle leda till en allvarlig och obotlig hjärnsjukdom (du kan läsa mer om detta i min bok Strålmannen).

Fri från cancer, men till ett onödigt högt pris.

”Tung-lätt-lätt, tung-lätt-lätt”, mässade min pianolärarinna Kerstin, medan jag kämpade med att få Sibelius ”Valse Triste” att lyfta i rummet. Tangenterna skickade flitigt olikstarka hammarslag mot strängarna, för att ljuv musik skulle uppstå. Tung-lätt var det också på pappas begravning.

Tungt på många sätt, men kanske framförallt för att jag aldrig känt mig älskad av honom, och för att jag aldrig fick chansen att prata med honom om det, eller om mycket annat som jag hade behövt en pappa till.

Lätt som i lättnad över att mamma inte längre skulle tvingas (även om hon förstås gjorde det av egen fri vilja) viga en ännu större del av sitt liv till att sköta om honom. Ingen borde behöva se sin älskade tyna bort, ingen borde behöva hjälpa till med i princip allt som så många av oss tar för givet att vi alltid kommer att klara av på egen hand, ingen borde behöva mata sin älskade med sked, byta blöjor, torka dregel.

Två foton som påminde om två olika personer; det på kistan om den pappa var innan han blev sjuk, det i minneshäftet om vem pappa blev de sista sjutton åren. En död, som gjorde att båda försvann för gott.

De gånger jag har spelat piano på nära anhörigas begravningar har alla tangenter varit tunga, och det är ingen lätt uppgift, det ska gudarna veta. Dessvärre har jag behövt göra det vid tre olika tillfällen, för varje gång har jag fått en så stark ingivelse att få utlopp för mina känslor med musiken som budbärare.

Första gången var för cirka femton år sedan när ”farbror” Bosse dog plötsligt i en hjärtinfarkt, därefter alltså för tre år sedan, och nu senast på ”lillbrorsan” Jakobs begravning (som jag tidigare skrivit om här på Strålbloggen). Citationstecknen är för att de varken var riktig farbror eller riktig lillebror, men jag har aldrig köpt att blod är tjockare än vatten annat än rent fysikaliskt. Hursomhelst hoppas jag att det dröjer länge till nästa begravning.

När man minst anar det kommer en påminnelse om att den som alltid fanns och skulle finnas, faktiskt har slutat finnas.

Den speciella lakritsdoft från någon som precis mumsat i sig en tablettask Sisu Sokton, vilket Bosse alltid hade nära till hands. En låt av Winnerbäck från den livekonsert på DVD som var det sista Jakob och jag tittade på tillsammans. En annons med en massa förslag på vad din pappa helst vill ha till Fars dag.

Fars dag är för mig inte längre andra söndagen i november, utan det är den 27:e september. Vad jag önskar mig till Fars dag?

En far.

Tomhet ekar värre i kyrkan

Profilbild vatten

född 13:e sept 1988
död 9:e juli 2015

”Ta hand om varandra.”

Idag ska jag på min vän Jakobs begravning, en vän som var som en lillebror för mig. Han blev 26 år gammal. Bestulen på åtskilliga år av en jävla hjärntumör. Jakobs dagar var sedan länge räknade, och nu är de förbi.

Orättvist, tänker du kanske, men jag tycker inte riktigt – och det gjorde inte du heller, Jakob – att det går att säga så. Finns det någon som förtjänar en hjärntumör? Vem då, och vem ska i så fall dela ut dem? Och betyder en hjärntumör per automatik att livet blir meningslöst? Jag skulle säga tvärtom i många avseenden, även om livet riskerar att bli kortare.

Jakob. Jag minns tydligt när jag körde dig till Tunabergskyrkan i din rullstol, som ett tungt och sorgligt men någonstans vackert sätt att ta farväl medan möjligheten fanns. Vi grät och pratade om mycket, bland annat om sjukdomarnas lotteri.

”Ja, där drog man en jävla nitlott”, sade du då genom skrattande gråt.

I nästa andetag rättade du dig själv.

”Fast så kan jag ju inte säga. Annars hade jag inte lärt känna dig och alla andra människor som jag idag tycker så mycket om och som betyder så mycket för mig.”

Det finns alltid två sidor av samma mynt, minst. Jag önskar så att du hade fått leva längre, och jag har många gånger önskat att jag själv skulle vara friskförklarad.

Men precis som du säger… Eller egentligen ”sade”; jag får hela tiden rätta mig själv och skriva i imperfekt, för du finns fortfarande så nära mig.

Som du sade hade vi sannolikt aldrig träffats om vi båda varit friska, och även om vi gjort det hade vi antagligen aldrig funnit varandra som vi gjorde nu. Nu när bådas öden snabbspolade förbi det vanligt förekommande halvtomma snacket mellan två människor som möts för första gången, som handlar om var man är född, vad man jobbar med, var och hur man bor, m.m. Vi skippade det där för det mest väsentliga, det essentiella, det existentiella.

Du hade en hel del frågor kring det rent medicinska som du var mycket intresserad av, men det mesta kom att handla om annat. Det blev djupa samtal kring livets mening och den förestående döden, vilken ingen i hela världen (vare sig människa, djur, växt, bakterie eller andra levande organismer), kan svära sig fri från. Vi pratade om det som är för jävligt med att vara ung cancerdrabbad, men också om vad som är nyttiga erfarenheter och möjligheter med en sådan här situation.

Du hade bara några månader tidigare fått din diagnos, strax före att du skulle fylla 22 år. Jag som då var 29 hade levt med vetskapen om min tumör i fyra år. Vi var alltså på olika plan gällande krishanteringen, men det kändes som om du redan hade med dig så mycket, som om du gått igenom svårigheter tidigare.

Jag frågade och fick det bekräftat, och din familjs öde berörde mig starkt.

Jag är stolt över hur du min lillebror kämpade dig igenom alla motgångar, även om det var ett dött lopp. Fast bara dött vad gäller målgången. Under det nästan fem år långa loppet åstadkom du så mycket och valde liksom jag att vara öppen med sjukdomen och sprida kunskap kring den, och det är just kunskapen som är så viktig.

Viktig för att människor inte ska försvinna i periferin när något sådant här inträffar, utan våga möta en medmänniska som lider och har det tungt. Att höra av sig är en blek insats jämfört med vad den som är sjuk tvingas genomlida.

Bär du som läser detta på dåligt samvete över att du inte ställde upp för någon som behövde det? Kanske höll du dig borta på grund av din egen rädsla, kanske hade du inte tid.

Jag kan inte uttala mig om hur just den situationen i så fall var, men jag kan be dig att agera annorlunda om du ställs inför det igen. Och det behöver inte handla om någon som är dödssjuk.

Idag tänker jag mycket på Jakob och på dem jag hoppas att han nu har återförenats med. Många tankar går också till de som lever kvar, som fanns där hela vägen.

Att leva kvar innebär just det, att livet går vidare, och att vi måste låta det göra det. Sorgen är stor och närmast outhärdlig just nu, och det måste den få vara. Även om jag inte är av den uppfattningen att tiden skulle läka alla sår, så bildas det någon form av ärrvävnad som gör att man lär sig leva med smärtan. Sedan kommer såret vid olika tillfällen och i vissa situationer att spricka upp och smärta mer igen, men förhoppningsvis blir de tillfällena allt färre med åren. De kommer aldrig att försvinna helt, åtminstone inte så länge vi själva lever.

Nu blir det snart fullt av levande människor här i kyrkan. Ändå ekar tomheten värre än någonsin.

Jakob, idag berör din familjs öde mig ännu starkare. Det är idag vi begraver dig.

Tumören är tillbaka …

Så kom dagen jag fruktat så länge. Tumören är tillbaka.

 

Det har varit några omtumlande dagar och sömnlösa nätter, men jag ska försöka berätta från början. I onsdags, mitt under min mottagning på vårdcentralen Mitt Hjärta i Fagersta, ringer ett dolt nummer till min mobil. Ett meddelande lämnas på mobilsvaret.

Allt det här händer i min ficka medan jag själv är fullt upptagen med att ta emot patienter, och förstås har mobilen på ljudlös. När det är dags för lunch, vilket oftast blir lite senare än tänkt (på grund av såväl hög arbetsbelastning som att jag är riktigt usel på att skjuta upp saker), så sneglar jag på mobilen och ser att det finns meddelande att lyssna på. Det skjuter jag inte heller upp, utan lyssnar direkt.

Till saken hör att min onkolog Simon i Uppsala nyligen börjat arbeta på Radiumhemmet istället, och han hade varit skälet till att jag fortfarande gick på mina återbesök på Ackis. Därför bad jag för cirka tio dagar sedan att bli överflyttad till Örebro, och tänkte att det nog skulle dröja ett tag. Senaste MRT-kontrollen gjorde jag nu i juni, så jag väntade på att få ett mejl från någon onkolog i Uppsala angående svaret, eftersom det är så jag oftast meddelas att det fortfarande är oförändrat och ser bra ut. Dessutom var MRT-undersökningen beställd från Uppsala, och då kommer svaret dit.

När jag lyssnade av mobilsvaret blev jag förvånad över att det var en sköterska från onkologmottagningen i Örebro som ringde. Än mer förvånad blev jag när hennes röst berättade att jag fått en tid för läkarbesök redan nu på fredag morgon, alltså knappt två dygn bort.

Jag förstod att det handlade om att jag skulle få svar från MRT-undersökningen, men tyckte ändå att det var konstigt att det blev så bråttom, som det verkade. Jag bestämde mig för att jag nog hade fått en återbesökstid, och att det därför blev så kort varsel. Jag ringde upp, och möttes av en glad röst. När jag sedan förklarade vem jag var och att jag inte kunde komma för att jag skulle vara på jobbet då, så frågade hon om jag kunde komma på måndag morgon istället. Eftersom jag i regel är ledig på måndagar så kunde jag förstås ta den tiden. Hon noterade det, var allmänt trevlig, och vi småpratade en stund.

Efter att vi lagt på började tankarna snurra. Varför fick jag en tid så snart? Det verkade inte vara någon återbudstid heller, och så fick jag den första möjliga tiden därefter. Vad är det som händer? Det måste vara så att de har rutiner när de får nya patienter, att de kallar så snart som möjligt. Eller kanske att läkaren ska på semester snart, och att de vill få till besöket så snart som möjligt av det skälet.

Men om det nu var något av, eller båda, dessa skäl som låg bakom; varför sade hon inte bara det? Jag frågade visserligen inte heller. Skulle jag ringa tillbaka och kolla om det handlade om en kommande semester? Var jag beredd på svaret? Visst, om hon berättade att det var så, men i annat fall… Nej, jag gjorde det inte.

 

Ända sedan det här hände har jag sovit dåligt, men ändå klarat av att träna och jobba, vilket också har varit bra för att skingra tankarna. Jag brukar väldigt sällan måla väggarna med fan, men nu färgade det mina tankar och lyckades vid flera tillfällen bryta igenom mitt mentala försvar. Påträngande negativa tankar och bakgrundsångest är svåra att bemästra när de väl har dykt upp.

Den bästa medicinen för mig är just träningen, men också att få ventilera vad jag tänker och känner med de som står mig nära. Samtidigt är det också svårt, eftersom jag inte vill oroa mina vänner i onödan. Jag valde att inte berätta för mamma eller syrran om det här, av just det skälet, men jag hann ändå prata av mig med flera vänner som jag av olika anledningar hade kontakt med.

Jag litar starkt på min magkänsla, för den har sällan visat sig vara felaktig. Problemet den här gången var att magkänslan inte var konsekvent. Ena stunden sade den mig att det inte fanns något som helst att oroa sig för, i andra övertygade den mig om motsatsen så trovärdigt att jag började planera för alla samtal jag måste ringa, vilka projekt jag behöver ställa in, och hur jag ska göra det. Jag tänkte på hur onkologavdelningen i Örebro ser ut, eftersom eftervården från kommande hjärnoperation säkert blir där, även om neurokirurgerna i Uppsala såklart är de som tar sig an min hjärna ännu en gång. Jag tänkte, och tänkte, och tänkte, ända tills jag blev illamående av tankekarusellen och insåg att ingenting hade förändrats såvitt jag visste. För jag visste ju ingenting.

 

Idag, fredag den 29:e juni, vaknade jag med spänningshuvudvärk, och kände mig inte alls utvilad. Morgonrutinerna rullade på som vanligt, med morgonrock, kaffe, frukost, medicin, borsta tänder, toalettbesök, bestämma klädsel, klä på sig, åka tankekarusellkarusellkarusell…

Jag tog en promenad till sjukhuset, som för övrigt ligger så nära att jag kan se det från min balkong, men gick som i en dimma. Det var också grått på himlen, och jag kom plötsligt att tänka på den tidningsintervju jag gjorde där journalisten frågade om vilket väder det var då jag åkte in till akuten den där aprildagen 2006. Jag hade inte alls funderat över det tidigare, men när jag hade tänkt efter och svarat ville hon därtill veta hur vädret var när jag skrevs ut från sjukhuset.

Jag är inte det minsta vidskeplig, men tyckte det var ett passande metaforiskt sammanträffande att vädret när jag kommit in till akuten varit grått och ostadigt, men att det var blå himmel och solsken när jag skrevs ut efter de där två månaderna på neurokirurgen. Tanken på det reportaget dök upp från ingenstans. Skumt.

Till slut kommer jag till sjukhuset och hittar snabbt till onkologen. Där känns det som det oftast gör när jag kommer in i väntrummet och sänker medelåldern rejält. Många blickar. Får för mig att några av de som sitter där kanske känner igen mig. Jag tilltalas av den tanken, men känner mig inte direkt som någon Strålman just nu, åtminstone inte en superstark sådan.

Medan jag sitter där börjar hjärnan gå på högvarv igen, och en mängd ord och bokstäver börjar gifta sig i mitt inre, för att slutligen bygga upp en dikt av alla verser, rim och strofer:

 

Återväntrummet

Ett akvarium i ett väntrum,
ett par gubbar, någon tant,
men den står där, mitt i centrum,
en gigantisk elefant.

Färggranna tavlor, men gråsvart färgat
är ett nylle av sjukdomar härjat.
Ett skakande ben, vad betyder det?
Rester av behandling, eller skär nervositet?

Jag blundar, och plötsligt blir allting lugnt,
försöker tänka; såhär känns det nog att dö,
men mycket är lättare sagt, när det är tungt,
speciellt när man simmar i dödsrikets sjö.

Själens fantasi nu lyfter mig bort,
till en dröm fylld av lycka och ljus,
förstärker lycka, om lyckan blir kort,
håller mig borta från andarnas hus.

Men i hjärnan bor ett spöke samt spöken,
som ibland får en att tänka svart,
för risken är ständigt, det som väntar runt kröken,
att råttan blir fångad av sin katt.

Den kapar ett ben, biter av svansen,
det gör ont när den stympar din kropp.
Jag hoppas så, på den sista chansen,
när jag hör mitt namn, och tvingas titta opp.

Åter i väntrummet efter en resa,
från långt dit bort, där mardrömmar bor.
Trots att kontrollerna nu blivit glesa,
får jag ändå bekräftat, det onda jag tror.

Läkarens anlete avslöjar helvetet, utan ord vet jag redan vad som hänt.
Säg ingenting, snälla säg något annat! Vi vet båda att cancern har återvänt…

 

När vi kommer in på hans rum, och slår oss ned i varsin stol, avger min nye läkare David ett leende. En överslagshandling? Så börjar han med att förklara att han snart ska ha semester, och att de därför ville att jag skulle komma på ett besök innan dess. Han fortsätter berätta att MRT:n var helt oförändrad jämfört med de tidigare kontrollerna, och att man inte kan se minsta tecken till cancer.

Min tumör har INTE kommit tillbaka!

Jävla hjärnspöken.

Först blev jag lättad, sedan sur på sköterskan som inte sagt något. I nästa sekund blev jag sur på mig själv som inte hade frågat, för att i tredje sekunden komma fram till att det kanske inte var så dumt att det blev såhär. Nu fick jag känna på hur det skulle vara om tumören kommit tillbaka, och vilka tankar och planer som började formas. Lite som en brandövning.

Jag är jättetacksam för alla er som läser detta, för det betyder att ni bryr er. Jag är ledsen om jag skrämde upp er såsom jag skrämde upp mig själv, men ibland är det inte så dumt att påtvingas perspektiv som gör att man inser vad som betyder mest, och vad som är i stort sett meningslöst att lägga kraft och energi på.

Jag vet vad som betyder något för mig, och jag vet vad jag vill här i livet. Har du funderat över det själv? Har du tvingats till de där perspektiven? Annars föreslår jag att du gör ett tankeexperiment, eller bara checkar av om det du tidigare kommit fram till fortfarande stämmer. Själv kommer jag fortsätta att dela med mig av mina tankar och erfarenheter, åtminstone så länge det finns någon som lyssnar.

Och så länge kattjäveln fortfarande vilar.

Ingen(ting) är perfekt

 

 ”Att må bra och vara optimistisk betyder inte att allting är perfekt.

Det betyder bara  att du valt att se bortom bristerna.”

 

Att det ska vara så svårt att må bra. Fast…

…är det verkligen det? Jag är övertygad om  att du som läser detta vet minst tre saker som får dig att må just så. Bra. Glad. Varm i  hela kroppen. Känna njutning med så stark närvarokänsla att du blir gråtmild.

Jag har tidigare sagt att man ska försöka få andra människor lyckliga, men på senare tid har jag kommit fram till att ingen annan än varje enskild människa är den som kan se till att hon blir lycklig. Dessutom kan inte jag ta ansvar för vad andra tycker och tänker, och jag har heller inte någon rätt att göra det. Däremot kan jag göra mitt bästa för att få andra att må bra, och då tycker jag att det enklaste är att utgå från vad jag själv skulle vilja att andra gjorde för mig. Det är visat i studier (även om jag tycker att det är rätt självklart ändå) att generösa handlingar leder till ökat välmående även hos den som utför dem.

Jag tror stenhårt på den gyllene regeln; behandla andra som du själv vill bli behandlad. Men jag har lärt mig att man ska bemöta andra på det sätt som de själva vill bli bemötta. Det underlättar mycket för mig, både i min yrkesroll och privat. Man ska aldrig förutsätta hur andra vill ha det, men ibland är det inte så svårt att gissa. Fast det bästa är att fråga rätt ut, oavsett hur svårt det kan vara att göra det.

Utan frågor skulle det inte finnas några svar.

Det var en jämnårig läkarstudent som året efter allt jag gått igenom var tvungen att försöka få mig att inse att jag bara intalade mig själv att allt var bra, när han menade att det förstås inte kunde vara det. Jag förstår inte motivet till denna fråga, även om alkoholen som var med i bilden säkert påverkade hans iver en del.

Det är svårt för mig att förstå de människor som stör sig på att andra mår bra, eller bara gör sitt bästa för att försöka se saker ur ett ljusare perspektiv. Att störa sig på sådant innehåller mycket missunnsamhet, och varför inte låta varje människa tackla sina problem såsom den själv tycker fungerar bäst?

Jag blev tack och lov mer fascinerad än upprörd av läkarstudentens fundering, och jag frågade vad det egentligen spelade för roll? Om jag nu lyckats intala mig själv att saker och ting förhåller sig på ett visst sätt; ja, då är det väl så? Åtminstone för mig, och det är ju det som räknas. Han berättade att han tyckte att jag skämtade för mycket om allvarliga saker.

Att använda humor som krishanteringsverktyg betyder knappast att man tar lätt på saker och ting, utan bara att man valt att se bortom bristerna. Situationen är som den är, oavsett vad jag gör, så självklart gör jag mitt bästa för att må lite bättre, eller åtminstone mindre dåligt? Det är inte lätt, men det går. Inte alltid men oftast. Hjärnan är rätt lättlurad ändå. Kanske särskilt en som är både opererad och bestrålad.

Ta inte ansvar för några andra känslor än dina egna.

Fy fan.

Fy fan, säger jag bara. Jag säger det för alla cancersjukas och deras anhörigas skull, men just nu säger jag det främst med tanke på Jakob Fondelius (läs mer här).

Den tappre krigare som har kommit mig så väldigt nära, och jag honom. Som hjärntumörbröder känns det som om man får starka band som inte liknar mycket annat, och jag är så glad över att du Jakob tog kontakt med mig för de där snart fem åren sedan.

Då ”visste” jag egentligen att du inte skulle leva fem år senare, med tanke på statistiken för glioblastom grad 4. Samtidigt tänkte jag aldrig att det skulle bli så. Det händer andra, men det skulle inte hända dig.

”Han, liksom jag, kommer att förbättra siffrorna för den dystra statistiken”, både tänkte och sade jag till dig.

Men som vi tvingas inse idag och som vi pratade om igår; statistik är bara statistik, ända tills man blir en del av den.

Det är hemskt att se dig ha sådana smärtor, och det är förjävligt att du inte kan göra allt du vill, och jag hatar att dela den maktlöshet och frustration som uppstår. Men hellre att vi delar än att bara låta den ene bära allt, även om jag aldrig kommer att kunna jämna ut tyngden helt. Förhoppningsvis lindras den något av det jag faktiskt kan göra, nämligen att finnas där. Samtidigt kan jag inte låta bli att tänka på mitt egna, min egen tumör, och hur jag möjligen (antagligen) kommer hamna i en liknande situation i framtiden.

Jag ska inte hymla med att det är tungt och svårt, för det är det, och ibland förmår jag mig inte närma mig dig ens i tanken. Samtidigt är det långtifrån så tungt och svårt som jag kan föreställa mig att du har det.

Den tanken får mig att orka.

Det krävs en så förhållandevis blygsam insats för att sedan få se hur mycket det betyder för dig, för att få känna vad som verkligen betyder något, och för att vi kommer varann allt närmre. Det betyder väldigt mycket för mig med. Det är skönt att du är precis likadan mentalt som du varit sedan jag träffade dig första gången, och att du inte blivit personlighetsförändrad på grund av tumören. Alltså inte direkt, för påverkade till lite andra värderingar och prioriteringar har vi ju båda blivit. Samtidigt förstår jag vad du menar med att det är på gott och ont att du är så medveten om allt som händer, särskilt som det är just nu.

Jag önskar att vi hade många år kvar tillsammans, men det får vi inte. Det är mycket vi önskar, men det blir nästan aldrig som man tänkt. Jag vet dock vad jag själv hade önskat om jag var i ditt ställe, och det är det jag utgår ifrån.

Hur skulle ni som läser detta vilja ha det i slutskedet av livet, eller bara någon gång när ni kämpar mot eller för någonting? Tänk på det, och övervinn rädslan att ta kontakt med någon som har det svårt.

Jag förespråkar att saker och ting aldrig är för sent när det handlar om att följa sin egen vilja och dröm, men det betyder inte att tiden är oändlig. I vissa fall är den dessutom väldigt knapp.

Eftersom det bara är här och nu vi kan uppleva, bara här och nu vi kan påverka… Vad väntar vi på, egentligen? Bättre tider?

De kommer säkert, men konsten är att handla som du tänker att du ska göra då, även när det är sämre tider.

Vi behöver alla stöd någon gång. Så varför inte stödja någon som behöver det just nu? Jag är säker på att du känner denna någon.

Jakob och Bella
Jakob, hans syster Bella och jag (från i vintras)

För varenda krona

För varenda ”like” som Andra Sidan Södergård får på Facebook, så ges en krona oavkortat till Cancerfonden. 900 likes = 900 kr, 950 likes = 950 kr, 1000 likes = 1000 kr, och så vidare. Senaste tillskottet 1100 kr!

Gå in på min insamling och bidra direkt, eller gå in på Andra Sidan Facebook och tryck på ”gilla”. Varje krona är guld värd.

Strålmannen på Slottet

När H.K.H. Kronprinsessan Victoria var på besök i min hemort Fagersta såg jag till att en fin gåva överlämnades, och det uppskattades tydligen. Två år tidigare var jag dessutom med Allmänna Sången och sjöng för brudparet Victoria och Daniel nedanför balkongen på Stockholms slott. Det var oväntat rörande, och det var nog delvis för att det kändes så äkta. Men jag är ingen rojalist. Ej heller någon stalker.

HKH-brev