Mitt liv är dött

Mitt liv är dött, men jag lever ändå.

Ja, jag lever. Det är bara det att jag gått i graven vad gäller sociala medier. Det blir allt glesare mellan inläggen här på bloggen och på facebook medan Instagramaktiviteten är obefintlig. I skrivande stund – på en bänk längs en strandpromenad på Gran Canaria – lever jag dock i allra högsta grad. Förutom den kanariska miljön så bidrar rehabiliteringen som pågår i regi av Svenska Re. Tre veckor med fokus på återhämtning. Inte min bästa gren som många av er vet eller kanske anat. Jag här på grund av allt tätare perioder av ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelit/Chronic Fatigue Syndrome).

Det värsta för mig med det som heter ME/CFS men kallas hjärntrötthet, är den totala utmattning och viljelöshet jag beskrivit i tidigare inlägg. Märk väl att jag skriver viljelöshet, vilket ligger ett par snäpp längre ned på skalan än ”bara” initiativlöshet. För många innebär det här tillståndet en ihållande utmattning medan andra liksom jag har ständigt återkommande utmattningsepisoder.

Det kan komma närsomhelst utan förvarning och utan någon tydlig orsak, men det finns något som är ännu värre. Många faktorer som kan utlösa det är precis sådant som jag älskar att göra.

Högintensiv träning ger ofta skov 36 timmar senare, på skrämmande likartat sätt varje gång med en nästintill felfri tajming. Högintensiv träning ger enorma effekter i kroppen och hjärnan, och jag kan bli som euforisk efter ett pass då dopaminet och endorfinerna fullkomligen pumpas ut i kroppen. Tack och lov finns det gånger då högintensiv träning inte leder till ett skov, men jag har ändå dragit ned rejält på sådana pass.

Vid framträdanden i allmänhet och efter mina föredrag i synnerhet kan det bli likadant, men då oftast med känningar redan 24 timmar efteråt. Det ger samma dopamininjektion, och eftersom den depressiva bilden är övervägande dopaminerg är jag övertygad om att en obalans gällande denna signalsubstans är vad som ligger bakom det mesta. Även om det är mycket mer komplext än att bara ha och göra med en enda signalsubstans.

Alkohol och festliga sammanhang ger samma baksmälla, som alltså är av en annan dignitet än en ”vanlig” sådan. Både på djupet och på längden.

Sömnbrist är en tydligt utlösande faktor, men tack och lov har jag oftast lätt att somna och sover sedan oavbrutet. Inför och under skoven är det annorlunda. Vissa dagar sover jag då 16 timmar och känner mig inte det minsta utvilad. Sömnbrist ska i och för sig tas igen på djupet vilket kroppen sköter ganska bra på egen hand, men det här är en svårare form av trötthet som inte riktigt botas av sömn. Visserligen kan det förebyggas till viss del med hjälp av just god sömn.

Man skulle faktiskt kunna säga att mitt ”riktiga” liv också är dött. Åtminstone under de här skoven när allt är svart. När jag mår bra har jag min vanliga ovanligt orubbliga optimism som hjälper mig. Å andra sidan har jag börjat dra mig undan och isolera mig alltmer socialt, liksom jag dragit ned på allt annat som kan leda till ovanstående. Det trista är att det dyker upp ändå, och jag tänker förstås fortsätta göra saker som riskerar att utlösa det ändå, för jag vill inte ha något slätstruket liv. Jag önskar att jag skulle kunna se den här inaktiviteten som återhämtning, men tyvärr så fungerar den inte som det. Snarare behöver jag många gånger en viss återhämtning när jag väl kommer ur ett skov.

Jag tror jag har både den bästa och den sämsta personligheten för att hantera hjärntröttheten. Om jag inte hade tränat upp mig innan jag blev sjuk så hade jag inte kommit tillbaka så snabbt under rehabiliteringen efteråt. Jag han också nå en hög träningsnivå lagom till att jag påbörjade strålningsbehandlingen, och sedan kunde jag hålla i plus förbättra ytterligare. Dåförtiden hade jag inte haft någon hjärntrötthet, så när jag väl insjuknade (läs: började få märkbara symtom, eftersom skadorna inträffade i och med operationen och strålningsbehandlingen) var det alltså med en kropp och hjärna som var vana att träna.

Personlighetsproblemet är att jag är en Anders med A som i Aktivitetsöverskott. Det är ett begrepp som används inom stresshantering, och för mig har det handlat om att jag är en ja-sägare. Inte en sådan där ja-sägare som går med på saker som hen egentligen inte vill själv, utan en ja-sägare som tycker att det mesta verkar spännande och utmanande. Tyvärr har det lett till en alltför fulltecknad kalender eftersom det inneburit att jag idag har väldigt många intressen och mycket som jag är rätt duktig på, och det sistnämnda gör att det blir ännu roligare att hålla igång. Jag är dock inte så bra på att fatta mig kort, och jag är imponerad av er som har läst ända hit. Jag ska försöka runda av.

Likt många cancerpatienter beskriver hur livet pågår mellan kontrollerna, så pågår mitt liv framförallt mellan hjärntrötthetsskoven. Jag hoppas verkligen att det här är den etablerade nivå som kan ses efter månader till år vid ME/CFS, för de bra dagarna är fortfarande i klar majoritet. Jag hoppas också att jag framöver kommer att kunna lägga in en del av det jag plockat bort, men det viktigaste av allt är att jag hellre lever såhär än inte alls. Livslusten övervinner olusten.

En av alla anledningar till det är att jag fått mitt senaste bokmanus antaget, och att det dessutom finns fler böcker som både är i planeringsstadiet respektive ligger längre fram än så. Att skriva är för mig avslappnande, men förstås ligger mycket arbete bakom varje bok. Som sagt, både den bästa och den sämsta personligheten. Jag vill inte droppa arbetstiteln, men mer info kommer nog ganska snart eftersom boken kommer ut i januari 2019. Undertiteln ser jag dock som spikad, så den törs jag bjuda på. Den förklarar nämligen vad det är för bok:

En sjuk bok om hälsa.