En dag för att uppmärksamma hjärntrötthet.
Många upplever att det inte uppmärksammas tillräckligt och att många inom vården saknar kunskap på området, det är förmodligen en rejäl underdiagnostik. Det kan lätt blandas ihop med andra snarlika – men ur vissa aspekter vitt skilda – diagnoser som till exempel utmattningssyndrom. ME är klassad som en neurologisk sjukdom.
Liknande manifestationer brukar kunna innebära att man tågar genom städer med plakat och skanderar slagord, det är något som de flesta ME-patienter inte har energi till att klara av. Om de trots allt skulle ha det räcker en sådan aktivitet för att kunna ge upphov till ett skov efteråt. Istället uttrycker man sitt deltagande genom att ställa ut ett par tomma skor på gatan som symboliserar detta.
Jag skrev ”de” men hade lika gärna kunnat skriva ”vi”. Ändå är det lättare för mig än för många andra som lider av detta eftersom det finns en tydlig bakomliggande orsak i och med hjärnoperationen och strålningen. Därför har jag lättare att tas på allvar, att vara läkare underlättar ytterligare. Därtill lider jag tack och lov av den ständigt återkommande varianten. ”Tack och lov” i sammanhanget alltså, allting är relativt.
Ständigt återkommande är påfrestande men ändå lättare, eller snarare mindre tungt, än ständigt ihållande. När energi- och viljelösheten kommer är den ändå lika stark och förlamande. Lider, var ordet.
Samtidigt finns det en uppskattning i det. Att (lära sig) uppskatta de dagar när man har energi till att klara av aktiviteter, hur små de än må tyckas. Den viktigaste aktiviteten är fysisk, både för att lindra symtom och förebygga andra sjukdom som skulle dra ner en ytterligare.
Jag är så glad över att ha skrivit ”Så mycket friskare”, en bok som kan underlätta för oss ME-patienter.
En bok som kan underlätta för alla.